Narkolepsie und Schwangerschaft: Was du vor und während der Schwangerschaft mit deinem Arzt besprechen solltest

Menschen mit Narkolepsie können schwanger werden und eine gesunde Schwangerschaft durchleben, doch eine Schwangerschaft erfordert eine frühzeitige Planung in Bezug auf Medikamente, Tagesmüdigkeit, Kataplexie, Sicherheit und die Betreuung nach der Geburt. Da es nur wenige spezifische Erkenntnisse zur Narkolepsie in der Schwangerschaft gibt, müssen bei Behandlungsentscheidungen sowohl mögliche Risiken durch Medikamente als auch die Folgen schlecht kontrollierter Symptome berücksichtigt werden.\[1,2\]

Der beste Zeitpunkt, um dieses Gespräch zu führen, ist – wenn möglich – noch bevor ihr versucht, ein Kind zu bekommen.

Was solltet ihr besprechen, bevor ihr versucht, schwanger zu werden?

Bei einem Termin zur Schwangerschaftsvorbereitung sollten alle Medikamente gegen Narkolepsie, der Schweregrad der Symptome, Verhütungsmethoden, die täglichen Sicherheitsvorkehrungen sowie die Frage besprochen werden, wie die Symptome im Falle einer Behandlungsänderung bewältigt werden könnten.

Im Idealfall sind an diesem Gespräch sowohl der Arzt, der die Narkolepsie behandelt, als auch die medizinische Fachkraft, die die Schwangerschaft betreut, beteiligt.

Die europäischen Leitlinien zur Narkolepsie empfehlen, die Behandlung vor einer geplanten Schwangerschaft zu überprüfen und, sofern möglich, die Narkolepsie-Medikamente im Vorfeld abzusetzen, da die Erkenntnisse zur Sicherheit während der Schwangerschaft begrenzt sind. Dieselbe Leitlinie räumt ein, dass ein Absetzen der Behandlung die Symptomkontrolle erheblich verschlechtern kann, und empfiehlt individuelle Entscheidungen, wenn ein vollständiges Absetzen nicht praktikabel ist.\[1\]

Dieses Gleichgewicht ist wichtig. Bei jemandem mit relativ gut zu bewältigender Tagesmüdigkeit kann eine Reduzierung der Medikamentendosis andere Folgen haben als bei jemandem, der unter unkontrollierbaren Schlafattacken, häufiger Kataplexie oder Sicherheitsproblemen ohne Behandlung leidet.

Bei einer Medikamentenüberprüfung sollte man sich daher nicht nur fragen : „Ist dieses Medikament während der Schwangerschaft sicher?“, sondern auch : „Wie wirkt sich eine Änderung auf meine tägliche Sicherheit und meine Funktionsfähigkeit aus?“

Bei welchen Medikamenten gegen Narkolepsie ist während der Schwangerschaft besondere Vorsicht geboten?

Jedes Medikament gegen Narkolepsie sollte individuell geprüft werden, da sich die Empfehlungen für die Schwangerschaft und die verfügbaren Erkenntnisse je nach Medikament unterscheiden.

Was Modafinil betrifft, raten die europäischen Aufsichtsbehörden weiterhin von einer routinemäßigen Anwendung während der Schwangerschaft ab, da Bedenken hinsichtlich eines möglichen Risikos für den Fötus bestehen. Im Jahr 2025 hat der Ausschuss für Risikobewertung im Bereich der Pharmakovigilanz der EMA zusätzliche Daten zur Schwangerschaft geprüft und die bestehende Empfehlung gegen die Anwendung während der Schwangerschaft beibehalten, wobei die Teratogenität weiterhin als wichtiges potenzielles Risiko angesehen wird.\[3\] Modafinil kann zudem die Wirksamkeit hormoneller Verhütungsmittel verringern, weshalb das Thema Verhütung Teil des Gesprächs vor der Schwangerschaft sein sollte.\[3\]

Was Pitolisant betrifft, heißt es in den aktuellen europäischen Produktinformationen, dass die Daten zur Anwendung in der Schwangerschaft begrenzt sind und dass das Medikament während der Schwangerschaft nur angewendet werden sollte, wenn der potenzielle Nutzen das potenzielle Risiko für den Fötus überwiegt. Pitolisant kann zudem die Wirksamkeit hormoneller Verhütungsmittel beeinträchtigen; in den Produktinformationen wird empfohlen, während der Behandlung und mindestens 21 Tage nach Beendigung der Behandlung eine wirksame Verhütungsmethode anzuwenden.\[4\]

Für Solriamfetol heißt es in den europäischen Produktinformationen, dass es nicht während der Schwangerschaft oder bei Frauen angewendet werden sollte, die schwanger werden könnten und keine wirksame Verhütungsmethode anwenden.\[5\]

Was Natriumoxybat betrifft, heißt es in den aktuellen europäischen Produktinformationen, dass die verfügbaren Daten zur Anwendung bei Schwangeren begrenzt sind und dass die Anwendung während der Schwangerschaft nicht empfohlen wird.\[6\]

Andere Medikamente, die manchmal bei Narkolepsie eingesetzt werden – darunter Methylphenidat und bestimmte Antidepressiva –, weisen unterschiedliche Evidenzprofile auf. So weist beispielsweise der deutsche Embryotox-Dienst darauf hin, dass für Methylphenidat deutlich mehr Daten zur Exposition während der Schwangerschaft vorliegen als für viele narkolepsiespezifische Medikamente, auch wenn mögliche Risiken weiterhin individuell beurteilt werden müssen.

Genau diese Unterschiede sind der Grund dafür, dass es keine allgemeingültige Sicherheitsanweisung wie „Alle Medikamente sofort absetzen“ gibt.

Was passiert, wenn du während der Einnahme von Medikamenten gegen Narkolepsie schwanger wirst?

Wende dich umgehend an den Arzt, der deine Medikation überwacht, aber nimm keine abrupten Änderungen an deiner Behandlung vor, ohne vorher ärztlichen Rat einzuholen.

Eine ungeplante Schwangerschaft kann Stress verursachen, besonders wenn man die Warnhinweise in der Packungsbeilage gelesen hat. Die Einnahme eines Medikaments bedeutet nicht automatisch, dass der Schwangerschaft Schaden zugefügt wurde.

Der deutsche Dienst „Embryotox“ warnt ausdrücklich davor, eigenmächtige Entscheidungen bezüglich Medikamenteneinnahme oder Schwangerschaft zu treffen, die sich ausschließlich auf schriftliche Informationen zu Arzneimittelrisiken stützen. Er empfiehlt eine individuelle Beurteilung, bei der die zu behandelnde Erkrankung, das Medikament, der Zeitpunkt der Exposition, mögliche Alternativen und der Gesundheitszustand der Mutter berücksichtigt werden.

Wenn vor der Feststellung der Schwangerschaft Medikamente eingenommen wurden, kann ein Arzt das genaue Medikament, die Dosis und den Zeitpunkt der Einnahme überprüfen und besprechen, ob eine zusätzliche Schwangerschaftsüberwachung angebracht ist.

Verschlimmert sich Narkolepsie während der Schwangerschaft?

Die Symptome der Narkolepsie verlaufen während der Schwangerschaft nicht nach einem vorhersehbaren Muster.

Die Evidenz ist begrenzt, da Narkolepsie selten auftritt und prospektive Studien zur Schwangerschaft kaum vorliegen. Europäische Experten berichten, dass sich die Symptome der Narkolepsie Typ 1, insbesondere die Kataplexie, bei vielen Patientinnen während der Schwangerschaft abschwächen können, betonen jedoch, dass diese Beobachtung hauptsächlich auf klinischen Erfahrungen und begrenzten retrospektiven Erkenntnissen beruht.\[1\]

Das garantiert allerdings keine Besserung. Medikamentenwechsel, Veränderungen im Nachtschlaf, schwangerschaftsbedingte Müdigkeit, Übelkeit, körperliche Beschwerden und veränderte Alltagsroutinen können sich alle darauf auswirken, wie gut man mit der Tagesmüdigkeit zurechtkommt. Wer nach einem Medikamentenwechsel deutlich müder wird, sollte das mit seinem Schlafspezialisten besprechen, anstatt einfach davon auszugehen, dass eine starke Verschlechterung einfach zur Schwangerschaft dazugehört.

Erhöht Narkolepsie die Risiken während der Schwangerschaft?

Einige Studien haben bei Schwangerschaften mit Narkolepsie eine höhere Häufigkeit bestimmter gesundheitlicher Probleme bei der Mutter festgestellt, aber die Erkenntnisse zeigen nicht, dass bei jeder Person mit Narkolepsie Komplikationen auftreten.

Eine europäische Retrospektivstudie, in der mehr als 300 Schwangerschaften bei Frauen untersucht wurden, bei denen während der Schwangerschaft Narkolepsie-Symptome auftraten, ergab ein im Allgemeinen normales durchschnittliches Schwangerschaftsalter und normales Geburtsgewicht der Neugeborenen. Außerdem wurde bei einigen Frauen mit Narkolepsie und Kataplexie ein höherer BMI, eine stärkere Gewichtszunahme während der Schwangerschaft und ein stärker gestörter Glukosestoffwechsel festgestellt.\[7\]

Eine spätere US-Datenbankstudie ergab Zusammenhänge zwischen Narkolepsie und Erkrankungen wie Adipositas, bereits bestehendem Bluthochdruck, Diabetes und – in einem Teil des Datensatzes – Schwangerschaftshypertonie. Da es sich hierbei um eine Beobachtungsstudie auf der Grundlage von Verwaltungsdaten handelte, kann damit nicht bewiesen werden, dass die Narkolepsie selbst diese Erkrankungen verursacht hat.\[8\]

Das bedeutet in der Praxis nicht, dass eine Schwangerschaft bei Narkolepsie automatisch ein hohes Risiko darstellt. Vielmehr sollte das Schwangerschaftsbetreuungsteam über die Narkolepsie und die allgemeine Krankengeschichte der Betroffenen informiert sein, damit geeignete routinemäßige oder zusätzliche Untersuchungen in Betracht gezogen werden können.

Kann es während der Wehen zu Kataplexie kommen?

Es gibt Berichte über Kataplexie während der Wehen, doch die vorliegenden Erkenntnisse deuten darauf hin, dass sie selten auftritt.

Eine Geburt ist mit körperlicher Anstrengung, Schmerzen, Stress, Aufregung und anderen starken Emotionen verbunden, daher machen sich Menschen mit häufiger Kataplexie verständlicherweise Sorgen, dass es während der Entbindung zu einem Anfall kommen könnte. In der großen europäischen retrospektiven Studie wurde bei nur drei Patientinnen über Kataplexie während der Entbindung berichtet. Bei Frauen mit Narkolepsie und Kataplexie kam es häufiger zu einem Kaiserschnitt, obwohl Kataplexie während der Wehen selbst selten war.\[7\]

Narkolepsie bestimmt daher nicht automatisch, wie jemand entbinden sollte. Jemand mit aktiver Kataplexie kann vor der Entbindung sowohl mit seinem Schlafspezialisten als auch mit dem Geburtshilfeteam über seine typischen Auslöser und den Schweregrad sprechen, damit das Team die Erkrankung versteht.

Wie sollte man die Sicherheit planen, wenn die Schläfrigkeit zunimmt?

Jede Änderung der Behandlung, die zu erhöhter Tagesmüdigkeit führt, sollte Anlass zu einem praktischen Gespräch über die Sicherheit zu Hause, am Arbeitsplatz und auf Reisen geben.

Das kann besonders wichtig sein in der Zeit zwischen dem Absetzen oder Wechseln von Medikamenten und der Etablierung einer funktionierenden Schwangerschaftsroutine. Das Autofahren verdient besondere Aufmerksamkeit – wenn jemand nicht mehr in der Lage ist, zuverlässig wach zu bleiben, trifft eine frühere Einschätzung der Fahrtauglichkeit möglicherweise nicht mehr zu. Ähnliche Überlegungen können beim Kochen, Baden, Treppensteigen, bei der Arbeit mit Maschinen oder anderen Tätigkeiten anfallen, bei denen plötzliches Einschlafen oder Kataplexie zu Verletzungen führen könnten.

Geplante Nickerchen und regelmäßige Schlafzeiten können eine hilfreiche Struktur bieten. Europäische Leitlinien zur Narkolepsie empfehlen geplante Nickerchen am Tag als nichtmedikamentöse Strategie, doch Nickerchen sind kein Ersatz für eine individuelle Sicherheitsbeurteilung oder eine angemessene medizinische Versorgung.\[1\]

Was solltest du nach der Geburt des Babys planen?

Bei der Planung für die Zeit nach der Geburt solltest du das nächtliche Aufwachen, starke Schläfrigkeit, Kataplexie, die Wiederaufnahme der Medikamenteneinnahme sowie die Frage berücksichtigen, ob ein anderer Erwachsener bei der Säuglingspflege helfen kann.

Das kann man während der Schwangerschaft leicht übersehen. Die Betreuung eines Neugeborenen bedeutet wiederholtes nächtliches Aufwachen, anhaltende Schlafstörungen, Füttern, das Tragen des Babys und manchmal auch, zu unvorhersehbaren Zeiten wach zu sein. Diese Anforderungen können für jeden eine Belastung sein und stellen eine besondere Herausforderung dar, wenn die Narkolepsie bereits den Schlaf-Wach-Rhythmus beeinträchtigt. Die europäische Schwangerschaftsstudie ergab, dass die Narkolepsie-Symptome vielen Teilnehmerinnen die Betreuung ihres Neugeborenen erschwerten.\[7\]

Die europäischen Leitlinien zur Narkolepsie weisen zudem auf die Sicherheit von Säuglingen in der Nacht hin, wenn die Behandlung mit Natriumoxybat wieder aufgenommen wird. Es wird empfohlen, zu prüfen, ob ein Partner oder ein Familienmitglied den Säugling nachts zuverlässig beaufsichtigen kann, da das Medikament einen tiefen Schlaf hervorruft.\[1\]

Die Planung praktischer Unterstützung vor der Entbindung kann daher genauso wichtig sein wie die Planung der Medikamentengabe.

Kann man stillen, während man Medikamente gegen Narkolepsie einnimmt?

Entscheidungen zum Stillen hängen vom jeweiligen Medikament ab, da die Übertragung in die Muttermilch und die Empfehlungen sehr unterschiedlich sind.

Laut den aktuellen europäischen Produktinformationen ist Pitolisant während der Stillzeit kontraindiziert.\[4\] Bei Natriumoxybat heißt es in der Produktinformation, dass das Arzneimittel und/oder seine Metaboliten in die Muttermilch übergehen und dass es während der Stillzeit nicht angewendet werden sollte.\[6\] Bei Solriamfetol bestätigt die europäische Produktinformation, dass es in die Muttermilch übergeht, und rät dazu, gemeinsam mit einem Arzt zu entscheiden, ob man entweder auf das Stillen oder auf das Arzneimittel verzichten sollte, je nachdem, was jeweils mehr Vorteile bringt.\[5\]

Die Erkenntnisse zu anderen Medikamenten fallen unterschiedlich aus. Das bedeutet, dass ein Stillplan idealerweise schon vor der Geburt besprochen werden sollte, vor allem, wenn die Medikamenteneinnahme schnell wieder aufgenommen werden muss, weil Tagesmüdigkeit oder Kataplexie schwer zu bewältigen sind.

Welche Fragen sollte man zu einem Termin zur Schwangerschaftsvorbereitung oder zur Schwangerschaftsberatung mitbringen?

Am hilfreichsten ist eine Diskussion, die die Risiken von Medikamenten mit den praktischen Auswirkungen der Narkolepsie im Alltag in Verbindung bringt.

Zu den Fragen, die es zu klären gilt, gehören unter anderem: Soll die derzeitige Medikation vor der Empfängnis umgestellt werden? Wie lange muss die Verhütung nach einer Umstellung der Medikation fortgesetzt werden? Wie sieht der Plan aus, falls sich die Schläfrigkeit oder Kataplexie verschlimmert? Müssen das Autofahren oder die Arbeit neu überdacht werden? Benötigt das Geburtshilfeteam zusätzliche Informationen zur Kataplexie? Und wie sehen die Behandlung und das Stillen unmittelbar nach der Entbindung aus? Es kann auch hilfreich sein, zu besprechen, wer in den ersten Wochen nach der Geburt praktische Unterstützung leisten wird, falls starke Schläfrigkeit die nächtliche Säuglingspflege erschwert.

Für Menschen in Deutschland, die detaillierte Informationen zu einem bestimmten Medikament benötigen, bietet Embryotox an der Charité – Universitätsmedizin Berlin evidenzbasierte Informationen und individuelle Beratung zur Medikamenteneinnahme während der Schwangerschaft.

Die Kernaussage ist einfach: Bei der Schwangerschaftsplanung mit Narkolepsie geht es nicht nur darum, die Belastung durch Medikamente zu reduzieren. Es geht darum, das sicherste und praktikabelste Gleichgewicht für Eltern und Baby zu finden.

Haftungsausschluss: Dieser Inhalt dient ausschließlich zu Informationszwecken und ist kein Medizinprodukt. mama health bietet Informationen und Unterstützung, ersetzt jedoch keinen Arzt.