Wie wird Narkolepsie in Deutschland diagnostiziert? Schlafuntersuchungen, MSLT und was dich erwartet

Wo fängst du an, wenn du glaubst, dass du in Deutschland vielleicht an Narkolepsie leidest?

Der Prozess beginnt oft bei einem Hausarzt, einem Neurologen oder einem anderen Arzt, der die anhaltende Tagesmüdigkeit beurteilt und entscheidet, ob eine fachärztliche Schlafuntersuchung angebracht ist.

Bei einem ersten Termin kann Folgendes besprochen werden:

• wie lange die übermäßige Tagesmüdigkeit schon besteht;
• unbeabsichtigte Schlafphasen;
• Schlaflähmung;
• lebhafte, traumähnliche Erlebnisse rund um den Schlaf;
• mögliche Kataplexie;
• Schlafqualität in der Nacht;
• Schnarchen oder Atemaussetzer;
• Schichtarbeit;
• Medikamente;
• Koffein, Alkohol und andere Substanzen;
• andere Umstände, die die Aufmerksamkeit beeinträchtigen könnten.

Sollte weiterhin die Möglichkeit bestehen, dass es sich um Narkolepsie oder eine andere zentrale Hypersomnolenzstörung handelt, kann eine Überweisung an eine schlafmedizinische Einrichtung oder ein Schlaflabor erfolgen.

Welche Ärzte diagnostizieren Narkolepsie in Deutschland?

Narkolepsie wird in der Regel von Ärzten diagnostiziert, die auf Neurologie und Schlafmedizin spezialisiert sind.

Die deutsche Schlafmedizin ist interdisziplinär und kann auch die Pulmologie, Psychiatrie, Innere Medizin, Pädiatrie und andere Fachgebiete einbeziehen.

Die Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin (DGSM) führt ein Verzeichnis der zertifizierten Schlaflabore in ganz Deutschland.

Diese Zentren erfüllen festgelegte Qualitätsanforderungen für schlafmedizinische Leistungen und können hilfreich sein, wenn spezielle Untersuchungen wie ein MSLT erforderlich sind.

Brauchst du eine Überweisung an ein Schlaflabor in Deutschland?

Meistens wird eine Überweisung oder ein Einweisungsschreiben benötigt, aber die genauen Regeln hängen von der Klinik ab und davon, ob die Untersuchung ambulant oder stationär stattfindet.

Schlaflabore können Folgendes verlangen:

• eine Überweisung oder Einweisung;
• deine Krankenversicherungskarte;
• eine aktuelle Medikamentenliste;
• frühere ärztliche Berichte;
• frühere Ergebnisse von Schlafstudien.

Am besten fragst du direkt bei der jeweiligen Einrichtung nach, welche Unterlagen und Versicherungsgenehmigungen dort benötigt werden.

Was passiert vor den Narkolepsie-Untersuchungen?

Vor dem Test prüft das Schlafteam weitere Faktoren, die die Tagesmüdigkeit erklären oder die Ergebnisse beeinflussen könnten.

Dazu können gehören:

• zu wenig Schlaf;
• obstruktive Schlafapnoe;
• Störungen des zirkadianen Rhythmus;
• idiopathische Hypersomnie;
• beruhigende Medikamente;
• Alkohol oder Drogen;
• bestimmte psychiatrische Erkrankungen;
• andere medizinische oder neurologische Erkrankungen.

Das ist wichtig, weil das MSLT davon abhängt, wie viel und wann du vor der Untersuchung geschlafen hast.

Brauchst du vor einem MSLT ein Schlaftagebuch?

Möglicherweise wirst du gebeten, ein Schlaftagebuch zu führen, und manche Zentren setzen auch Aktigraphie ein.

In einem Schlaftagebuch kannst du Folgendes festhalten:

• Schlafenszeit;
• Weckzeit;
• nächtliches Aufwachen;
• Schläfchen;
• Arbeits- oder Schichtzeiten;
• Koffein;
• Einnahmezeitpunkte der Medikamente.

Bei der Aktigraphie wird ein am Handgelenk getragenes Gerät verwendet, um die Aktivitäts- und Ruhemuster über mehrere Tage oder Wochen hinweg zu erfassen.

Diese Hilfsmittel helfen dem Facharzt dabei, einzuschätzen, ob Schlafmangel oder ein unregelmäßiger Schlaf-Wach-Rhythmus den Test beeinflussen könnten.

Solltest du die Medikamente vor einem MSLT absetzen?

Manche Medikamente können die Schläfrigkeit oder den REM-Schlaf beeinflussen, aber du solltest sie nicht absetzen, es sei denn, dein Schlafspezialist gibt dir einen konkreten Plan vor.

Medikamente, die das Wachsein fördern, können beeinflussen, wie schnell du einschläfst.

Andere Medikamente können den REM-Schlaf unterdrücken, während ein zu schnelles Absetzen einiger dieser Medikamente zu einem Rebound-REM-Schlaf führen kann.

Gib der Praxis vor dem Test eine vollständige Liste mit folgenden Angaben:

• verschreibungspflichtige Medikamente;
• rezeptfreie Medikamente;
• Nahrungsergänzungsmittel;
• Koffein;
• Nikotin;
• Alkohol;
• andere Stoffe.

Setz Antidepressiva, Stimulanzien, wachmachende Medikamente oder andere verschreibungspflichtige Arzneimittel nicht einfach eigenmächtig ab.

Was ist eine nächtliche Polysomnographie?

Die Polysomnographie, kurz PSG, ist eine nächtliche Schlafuntersuchung, bei der verschiedene Körpersignale während des Schlafs aufgezeichnet werden.

Sensoren können Folgendes messen:

• Gehirnwellenaktivität;
• Augenbewegungen;
• Muskelaktivität;
• Herzaktivität;
• Atmen;
• Sauerstoffwerte;
• Körperhaltung;
• Beinbewegungen.

Möglicherweise wird auch ein Video aufgenommen.

Das PSG hilft dabei, Aufschluss darüber zu geben, wie du schläfst und ob eine andere Schlafstörung, wie zum Beispiel Schlafapnoe, zu deiner Tagesmüdigkeit beitragen könnte.

Wie fühlt es sich an, in einem deutschen Schlaflabor zu schlafen?

Ein Schlafzimmer im Schlaflabor ähnelt meist eher einem einfachen Schlafzimmer als einem Behandlungsraum im Krankenhaus.

Die Sensoren werden vor dem Schlafengehen angebracht. Sie zeichnen Signale auf, leiten aber keinen Strom in deinen Körper.

Normalerweise kannst du dich in Nachtwäsche umziehen, auf die Toilette gehen und bei Bedarf das Personal des Schlaflabors kontaktieren.

Die genauen Abläufe variieren je nach Zentrum.

Mit Elektroden zu schlafen, kann sich ungewohnt anfühlen, aber eine einzige nicht ganz perfekte Nacht macht die Untersuchung nicht automatisch ungültig. Der Spezialist wertet den tatsächlich aufgezeichneten Schlaf aus.

Warum findet die Übernachtuntersuchung vor dem MSLT statt?

Die PSG-Untersuchung über Nacht liefert den nötigen Kontext, um den Test am Tag zu interpretieren.

Es kann Folgendes anzeigen:

• ob du genug geschlafen hast;
• ob der Schlaf stark unterbrochen war;
• ob eine Schlafapnoe vorlag;
• ob der REM-Schlaf ungewöhnlich früh einsetzte;
• ob eine weitere Schlafstörung erkennbar war.

Schnell einzuschlafen, nachdem man zu wenig geschlafen hat, bedeutet etwas anderes als schnell einzuschlafen, nachdem man ausreichend geschlafen hat.

Was ist der Multiple-Sleep-Latenz-Test?

Der Multiple Sleep Latency Test(MSLT) misst, wie leicht du bei mehreren kontrollierten Nickerchen einschläfst.

Im Deutschen wird das vielleicht als „Multipler Schlaflatenztest“ bezeichnet.

Der Test konzentriert sich hauptsächlich auf:

Einschlafzeit: Wie schnell du einschläfst.

REM-Phasen beim Einschlafen (SOREMPs): Episoden, in denen der REM-Schlaf ungewöhnlich früh nach dem Einschlafen einsetzt.

Beides ist bei der Beurteilung einer Narkolepsie von Bedeutung.

Was passiert bei einem MSLT?

Ein Standard-MSLT für Erwachsene umfasst in der Regel fünf Nickerchen, die im Abstand von etwa zwei Stunden stattfinden.

Bei jedem Nickerchen:

1. Du liegst in einem dunklen, ruhigen Zimmer.
2. Die Sensoren zeichnen weiterhin die Aktivität des Gehirns, der Augen und der Muskeln auf.
3. Du wirst gebeten, zu versuchen, einzuschlafen.
4. Wenn du schläfst, läuft die Aufzeichnung so lange weiter, bis sich zeigt, ob REM-Schlaf auftritt.
5. Du bleibst dann wach, bis die nächste geplante Schlafpause ansteht.

Einen Großteil des Tages verbringt man damit, zwischen den Nickerchen zu warten.

Befolge die Anweisungen des Labors bezüglich Untersuchungen, Koffein, Essen und körperlicher Aktivität.

Welches Ergebnis kann eine Narkolepsie-Diagnose untermauern?

Aktuelle internationale Kriterien stützen sich bei der Diagnose auf eine durchschnittliche Einschlafzeit von 8 Minuten oder weniger in Verbindung mit charakteristischen REM-Befunden beim Einschlafen.

Die Interpretation hängt vom gesamten klinischen Bild ab.

Bei Narkolepsie Typ 1 kann die Diagnose auf einer charakteristischen Kataplexie sowie objektiven Schlafbefunden oder einem ausreichend niedrigen Hypocretin-1-Spiegel im Liquor beruhen.

Bei Narkolepsie Typ 2 müssen charakteristische Befunde aus Schlaftests vorliegen, ohne dass eine Kataplexie vorliegt, und die Symptome dürfen nicht besser durch eine andere Erkrankung erklärt werden können.

Ein SOREMP während der nächtlichen PSG kann ebenfalls zu den aktuellen Diagnosekriterien beitragen.

Diese Zahlen sind nicht als Selbsttest gedacht. Ein Schlafspezialist wertet sie zusammen mit deinen Symptomen, deinem Schlafrhythmus, deiner Medikamentenanamnese und den Ergebnissen deiner Nachtuntersuchung aus.

Kann ein MSLT-Ergebnis unklar sein?

Ja. Es kann zu einem unklaren Ergebnis kommen, und der MSLT braucht immer den Kontext.

Die Ergebnisse können beeinflusst werden durch:

• zu wenig Schlaf;
• unregelmäßige Schlafzeiten;
• Medikamente;
• Entzug von Medikamenten;
• Koffein oder andere Substanzen;
• eine weitere Schlafstörung;
• Unterschiede bei den Testbedingungen.

Untersuchungen deuten zudem darauf hin, dass die MSLT-Ergebnisse bei Narkolepsie Typ 1 besser reproduzierbar sind als bei Typ 2.

Wenn die Untersuchungsergebnisse und die Symptome nicht zusammenpassen, kann der Facharzt die ursprünglichen Untersuchungsbedingungen, frühere Unterlagen und andere mögliche Ursachen überprüfen.

Hat Kataplexie Auswirkungen auf die Diagnose?

Ja. Die charakteristische Kataplexie ist besonders wichtig bei der Beurteilung einer Narkolepsie vom Typ 1.

Kataplexie ist eine plötzliche Abnahme oder ein Verlust des Muskeltonus im Wachzustand, der oft durch Emotionen ausgelöst wird.

Das kann so aussehen:

• die Knie werden weich vor Lachen;
• der Kiefer wird schlaff;
• der Kopf sinkt herab;
• Gesichtslähmung;
• das Sprechen fällt mir schwer;
• eine stärkere vorübergehende Muskelschwäche.

Das Bewusstsein bleibt in der Regel erhalten.

Da Kataplexie manchmal kaum wahrnehmbar sein kann, kann es hilfreich sein, Auslöser, betroffene Muskeln, Dauer und Bewusstseinszustand zu notieren, um deinem Arzt die Episoden zu beschreiben.

Was ist ein Orexin- oder Hypokretin-Test?

Bei einem Orexin-Test wird Hypokretin-1, auch Orexin-A genannt, im Liquor gemessen.

Die meisten Menschen mit Narkolepsie Typ 1 leiden unter einem schweren Orexinmangel.

Für die Untersuchung ist eine Lumbalpunktion erforderlich; es handelt sich nicht um eine routinemäßige Blutuntersuchung.

In bestimmten Fällen kann eine Orexin-Untersuchung im Liquor helfen, zu klären, ob die biologischen Kriterien für Narkolepsie Typ 1 erfüllt sind.

Braucht jeder eine Lumbalpunktion?

Nein. Nicht bei jeder Narkolepsie-Abklärung ist eine Lumbalpunktion erforderlich.

Viele Diagnosen lassen sich mithilfe folgender Methoden stellen:

• Symptome;
• Polysomnographie über Nacht;
• MSLT-Befunde;
• das Vorhandensein oder Fehlen von Kataplexie.

Orexin-Tests können in Betracht gezogen werden, wenn die Diagnose weiterhin unklar ist oder wenn die Bestätigung eines Orexinmangels nützliche Informationen liefern würde.

Gibt es einen Bluttest für Narkolepsie?

Es gibt keinen routinemäßigen Bluttest, mit dem sich Narkolepsie allein diagnostizieren lässt.

Bluttests können dazu dienen, nach anderen Ursachen für Müdigkeit oder Schläfrigkeit zu suchen.

Ein Gentest auf HLA-DQB1\*06:02 ist ebenfalls möglich. Dieser Marker steht in engem Zusammenhang mit Narkolepsie Typ 1, tritt aber auch bei Menschen ohne Narkolepsie auf.

Es reicht daher allein nicht aus, um die Diagnose zu stellen.

Welche Erkrankungen können wie Narkolepsie aussehen?

Es gibt verschiedene Erkrankungen, die übermäßige Tagesmüdigkeit oder ähnliche Symptome verursachen können.

Dazu gehören:

• chronischer Schlafmangel;
• obstruktive Schlafapnoe;
• idiopathische Hypersomnie;
• Störungen des zirkadianen Rhythmus;
• Restless-Legs-Syndrom oder periodische Beinbewegungen;
• Wirkungen von Medikamenten;
• Substanzkonsum;
• Depressionen oder andere psychische Erkrankungen;
• neurologische oder medizinische Erkrankungen.

Deshalb reicht es bei der Diagnose einer Narkolepsie nicht aus, die Symptome einfach nur mit einer Checkliste abzugleichen. Auf mama health findest du spezielle Leitfäden, in denen Narkolepsie mit Schlafapnoe und mit idiopathischer Hypersomnie verglichen wird – falls eine dieser Erkrankungen Teil deines eigenen Krankheitsbildes ist.

Was bringen die Erfahrungen, die über „ mama health “ geteilt werden?

Die Erfahrungen, die auf mama health geteilt werden, zeigen, wie schwierig es sein kann, starke Schläfrigkeit so zu beschreiben, dass sie sich von gewöhnlicher Müdigkeit unterscheidet.

Zu den wiederkehrenden Themen gehören:

• ich habe Mühe zu erklären, wie überwältigend sich diese Schläfrigkeit anfühlt;
• Unklarheit darüber, ob Muskelschwäche beim Lachen eine Rolle spielt;
• Angst vor der Übernachtung in einem Schlaflabor;
• die Sorge, dass schlechter Schlaf im Labor den Test ruinieren könnte;
• Verwirrung darüber, warum mehrere Nickerchen nötig sind;
• Schwierigkeiten, Begriffe wie PSG, MSLT, SOREMP und REM-Latenz zu verstehen.

Die Erfahrungen anderer können dir nicht sagen, ob du an Narkolepsie leidest.

Es kann dir dabei helfen, nützliche Fragen zu finden und die richtigen Worte für Erlebnisse zu finden, die vielleicht schwer zu erklären sind.

Was solltest du zu einem Termin im Schlaflabor mitbringen?

Befolge die Anweisungen deiner jeweiligen Einrichtung.

Zu den allgemein nützlichen Dingen gehören:

• Krankenversicherungskarte;
• Überweisungs- oder Aufnahmedokumente;
• aktuelle Medikamentenliste;
• frühere Schlafuntersuchungsberichte;
• einschlägige medizinische Gutachten;
• Schlaftagebuch oder Aktigraphie-Daten, falls gewünscht;
• bequeme Schlafkleidung;
• Toilettenartikel.

Wenn du dir nicht sicher bist, ob du am Tag der Untersuchung ein Medikament einnehmen sollst, wende dich bitte an das Schlafzentrum, anstatt selbst zu entscheiden.

Was solltest du vor deinem PSG und MSLT fragen?

Nützliche Fragen sind zum Beispiel:

• Willst du, dass ich ein Schlaftagebuch führe?
• Brauche ich eine Aktigraphie?
• Wie soll ich mit Koffein umgehen?
• Sollte ich vor dem Test irgendwelche Medikamente umstellen?
• Wann soll ich da sein?
• Welche Unterlagen brauche ich?
• Darf ich zwischen den Nickerchen mein Handy oder meinen Laptop benutzen?
• Wann werden die Ergebnisse besprochen?
• Übernimmt meine Krankenversicherung die Kosten für die geplante Untersuchung?

Das sind Fragen zur Vorbereitung, keine Anweisungen, deine Medikamente oder Schlafgewohnheiten ohne ärztliche Beratung zu ändern.

Wie lange dauert die Untersuchung auf Narkolepsie?

Der PSG-MSLT-Teil dauert in der Regel von einem Abend bis weit in den folgenden Tag hinein.

Der umfassendere Prozess kann Folgendes umfassen:

Vor der Untersuchung: Anamnese, Fragebögen, Schlaftagebuch oder Aktigraphie sowie Überprüfung der Medikamenteneinnahme.

Über Nacht: Polysomnographie.

Am nächsten Tag: mehrere Gelegenheiten für ein Nickerchen während des MSLT.

Anschließend: Begutachtung der Aufzeichnungen und Ergebnisse durch einen Fachmann.

Möglicherweise erhältst du die endgültige Auswertung nicht sofort, da bei Schlafuntersuchungen viele Stunden an Daten anfallen.

Was bedeuten die Bezeichnungen NT1 und NT2 nach dem Test?

Narkolepsie wird in Narkolepsie Typ 1 und Narkolepsie Typ 2 unterteilt.

NT1 geht mit einem schweren Orexinmangel und häufig mit Kataplexie einher.

NT2 ist durch übermäßige Tagesmüdigkeit und charakteristische Befunde bei Schlafuntersuchungen gekennzeichnet, ohne Kataplexie und ohne Anzeichen, die das Kriterium des niedrigen Orexin-Spiegels für NT1 erfüllen.

Wenn in deinem Befundbericht nur „Narkolepsie“ steht, könntest du deinen Facharzt fragen, welcher Subtyp festgestellt wurde und welche Befunde dafür sprechen. Einen genaueren Überblick darüber, wie sich NT1 und NT2 hinsichtlich der Behandlung und der Diagnose unterscheiden, findest du im Leitfaden von mama health zum Thema Narkolepsie Typ 1 vs. Typ 2.

Was ist der Unterschied zwischen einem MSLT und einem MWT?

Der MSLT misst, wie leicht du einschläfst. Der Multiple Wakefulness Test (MWT) misst deine Fähigkeit, wach zu bleiben.

Während des MSLT wirst du gebeten, dich einfach einschlafen zu lassen.

Während des MWT wirst du gebeten, wach zu bleiben.

Der MSLT wird häufig zur Beurteilung von Narkolepsie und anderen zentralen Hypersomnolenz-Störungen eingesetzt.

Die beiden Tests sind nicht austauschbar.

Wie findet man ein Schlaflabor in Deutschland?

Die DGSM führt ein durchsuchbares Verzeichnis zertifizierter Schlaflabore in ganz Deutschland.

Ein Hausarzt, Neurologe oder Schlafspezialist kann dich ebenfalls an eine geeignete Einrichtung überweisen.

Wenn du dich an eine Klinik wendest, kann es hilfreich sein, zu fragen, ob dort zentrale Hypersomnolenz-Störungen wie Narkolepsie untersucht werden und ob sowohl PSG- als auch MSLT-Tests durchgeführt werden.

Nicht jedes Schlaflabor konzentriert sich auf dieselben Erkrankungen.

Wie kann „ mama health “ bei Narkolepsie-Untersuchungen helfen?

mama health ist eine kostenlose App für alles, was deine Erkrankung von dir verlangt – basierend auf medizinischer Wissenschaft und den Erfahrungen anderer, damit du dich nicht alleine durchschlagen musst.

Mit „ mama health “ kannst du:

• Frag, was du willst. Die Antworten basieren auf vertrauenswürdigen Quellen, den Erfahrungen, die du teilst, und Tausenden anderen wie dir.
• Finde Fachärzte und medizinische Versorgung in deiner Nähe, egal wo du bist.
• Verstehe deine Laborwerte, Rezepte und Befunde und lies sie im Zusammenhang mit deiner Krankengeschichte, die du uns mitgeteilt hast – erklärt in einer leicht verständlichen, anschaulichen Sprache.
• Notiere und reflektiere über Schläfrigkeit, Schlafzeiten, Nickerchen, mögliche Kataplexie, Termine und Fragen.
• Verwandle deine Aufzeichnungen in übersichtliche Berichte, die du zu deinem Arzttermin mitnehmen kannst.

Bei der Abklärung einer Narkolepsie kann dir das helfen, Fragen zu sammeln, bevor du zum Neurologen gehst, Episoden von Tagesmüdigkeit festzuhalten oder Fragen zu notieren, nachdem du einen PSG- oder MSLT-Befund erhalten hast.

Erfahrungen von Tausenden wie dir können dir außerdem einen praktischen Einblick in den ersten Besuch im Schlaflabor und die Vorbereitung auf den MSLT geben.

mama health kann dir dabei helfen, Informationen zu ordnen und Fragen vorzubereiten. Es dient nicht dazu, Narkolepsie zu diagnostizieren, PSG- oder MSLT-Ergebnisse klinisch zu interpretieren oder eine Behandlung zu empfehlen.

Welche Fragen könntest du stellen, wenn du deine Ergebnisse erhältst?

Du könntest mal fragen:

• Wie viel habe ich während des PSG geschlafen?
• Hat die Studie eine weitere Schlafstörung aufgezeigt?
• Wie hoch war meine durchschnittliche MSLT-Schlaflatenz?
• Wie viele SOREMPs wurden erfasst?
• Könnten Medikamente die Ergebnisse beeinflusst haben?
• Passen die Ergebnisse zu NT1 oder NT2?
• Deuten meine Vorerkrankungen auf Kataplexie hin?
• Würden Orexin-Tests nützliche Informationen liefern?
• Wird noch eine andere Erklärung für meine Müdigkeit in Betracht gezogen?

Diese Fragen können dir helfen zu verstehen, wie die Diagnose zustande gekommen ist.

Wie sieht die Bilanz bei der Narkolepsie-Diagnose in Deutschland aus?

Bei der Diagnose von Narkolepsie in Deutschland werden deine Symptome in der Regel mit speziellen Schlafuntersuchungen abgeglichen.

Die Bewertung der Kernziele sieht in der Regel so aus:

eine nächtliche Polysomnographie, gefolgt von einem MSLT am Tag.

Die Nachtuntersuchung zeigt, wie du schläfst, und hilft dabei, andere mögliche Schlafstörungen zu erkennen.

Der MSLT misst, wie schnell du einschläfst und ob der REM-Schlaf ungewöhnlich früh einsetzt.

Kataplexie kann ein wichtiger Hinweis auf Narkolepsie Typ 1 sein, während die Untersuchung des Liquors auf Orexin in bestimmten Fällen hilfreich sein kann.

Die beste Vorbereitung besteht darin, die Anweisungen des Schlafzentrums zu befolgen, deine Medikamente und Schlafdaten genau zu dokumentieren und eine klare Beschreibung der Vorgänge außerhalb des Labors mitzubringen.

Du musst bei einer Schlafuntersuchung keine „gute Leistung“ erbringen. Das Ziel ist einfach, zu erfassen, wie sich dein Schlaf unter standardisierten Bedingungen verhält.

Haftungsausschluss: Dieser Inhalt dient ausschließlich zu Informationszwecken und ist kein Medizinprodukt. mama health bietet Informationen und Unterstützung, ersetzt jedoch keinen Arzt.