Warum kann die MG-Diagnose so lange dauern?

TL;DR

• Myasthenia gravis (MG) fängt oft mit wechselnden, unspezifischen Symptomen an.
• Frühe Anzeichen können Stress, Augenprobleme oder andere neurologische Erkrankungen vortäuschen.
• Antikörpertests und Nervenuntersuchungen sind am Anfang nicht immer positiv.
• Die Symptome können sich vorübergehend bessern, was weitere Untersuchungen verzögern kann.
• Viele Leute gehen zu mehreren Ärzten, bevor MG bestätigt wird.

Was macht es schwierig, Myasthenia gravis frühzeitig zu erkennen?

MG ist schwer zu erkennen, weil die Symptome unterschiedlich, subtil und im Laufe der Zeit wechselhaft sind .

Myasthenia gravis ist eine seltene Autoimmunerkrankung, die die Kommunikation zwischen Nerven und Muskeln beeinträchtigt. Die ersten Symptome können erst nach Anstrengung auftreten und sich durch Ruhe verbessern, was sie vorübergehend oder harmlos erscheinen lassen kann.

Häufige frühe Anzeichen sind:

• Hängende Augenlider (Ptosis)
• Doppeltsehen
• Sprachstörungen am späten Nachmittag
• Müde beim Kauen, Sprechen oder Benutzen der Arme

Weil diese Symptome mal da sind und mal nicht, denkt man oft, dass sie von Müdigkeit, Stress oder dem Älterwerden kommen.

Warum werden MG-Symptome oft mit anderen Krankheiten verwechselt?

Die Symptome von MG sind denen vieler häufigerer Erkrankungen ähnlich, was zu Fehlinterpretationen führen kann.

Ärzte könnten zunächst überlegen:

• Augenbelastung oder Augenprobleme (bei Doppelbildern)
• Schlaganfall oder vorübergehende Durchblutungsstörung
• Multiple Sklerose
• Angstzustände oder funktionelle neurologische Störungen
• Allgemeine Müdigkeit oder Burnout

Die okuläre MG, die nur die Augen betrifft, ist besonders schwierig, weil sie monatelang oder jahrelang nur lokal auftreten kann, bevor andere Muskeln betroffen sind.

Wie verzögern wechselnde Symptome die Diagnose?

MG-Symptome werden normalerweise schlimmer, wenn man sich viel bewegt, und besser, wenn man sich ausruht, was bei vielen neurologischen Krankheiten ungewöhnlich ist.

Diese Schwankung bedeutet:

• Die Symptome sind bei einem kurzen Arztbesuch vielleicht nicht zu sehen.
• Neurologische Untersuchungen können früher am Tag normal aussehen.
• Patienten haben vielleicht Schwierigkeiten, ihre Symptome klar zu beschreiben.

Deshalb warten Ärzte vielleicht erst mal ab, bevor sie weitere Tests machen lassen.

Warum sind Tests nicht immer gleich eindeutig?

Es gibt keinen einzigen Test, der MG bei jedem Menschen definitiv diagnostiziert.

Zu den Diagnosetools gehören:

• Bluttests auf Acetylcholinrezeptor (AChR)- oder MuSK-Antikörper
• Wiederholte Nervenstimulation oder Einzelfaser-EMG
• Bildgebung des Thymus (CT oder MRT)

Allerdings:

• Bis zu 10–15 % der Leute mit MG sind seronegativ, was heißt, dass die Standard-Antikörpertests negativ sind.
• Im Frühstadium der Erkrankung sind bei Nervenuntersuchungen vielleicht noch keine deutlichen Veränderungen zu sehen.
• Der Zugang zu speziellen neuromuskulären Tests kann dauern.

Das führt oft dazu, dass Tests über Monate oder Jahre hinweg wiederholt werden müssen.

Verlangsamt die Besserung der Symptome die Diagnose?

Ja. Eine vorübergehende Besserung kann weitere Untersuchungen verzögern.

Manche Leute merken das:

• Die Symptome werden von selbst besser.
• Die Symptome werden besser, wenn man sich ausruht oder weniger Stress hat.
• Die Augensymptome verschwinden und kommen später wieder.

Diese Veränderungen können sowohl bei Patienten als auch bei Ärzten den Eindruck erwecken, dass das Problem gelöst ist, was die Überweisung an einen Neurologen hinauszögert.

Warum gehen viele Leute vor der Diagnose zu mehreren Ärzten?

Weil MG selten ist und unterschiedlich auftritt, braucht man für die Diagnose oft einen Spezialisten.

Viele Patienten sagen, dass sie Folgendes sehen:

• Allgemeinmediziner
• Augenärzte
• HNO-Ärzte
• Notärzte
• Mehrere Neurologen

Studien zeigen, dass es nicht selten vorkommt, dass die Diagnose erst nach 1–3 Jahren gestellt wird, vor allem bei Augen-MG oder leichter generalisierter MG.

Was führt normalerweise zur endgültigen Diagnose?

Die Diagnose wird oft gestellt, wenn:

• Die Symptome werden hartnäckiger oder breiten sich aus.
• Die Schwäche geht über die Augen hinaus
• Ein Neurologe, der sich mit neuromuskulären Erkrankungen auskennt, schaut sich den Fall an.
• Wiederholte Tests werden irgendwann positiv

Eine detaillierte Symptomaufzeichnung kann dabei helfen, indem sie Muster aufzeigt, die man sonst leicht übersehen würde.

Wie können Patienten den Diagnoseprozess unterstützen?

Die Diagnose muss zwar immer von einem Arzt gestellt werden, aber Patienten können dabei helfen, indem sie:

• Notieren, wann sich die Symptome verschlimmern oder bessern
• Aufzeichnung von Auslösern wie Müdigkeit, Infektionen oder Stress
• Tägliche Schwankungen verfolgen
• Klare Beschreibungen für Termine vorbereiten

Tools wie mama health, die Patienten dabei helfen, Symptommuster im Laufe der Zeit zu beobachten, können Gespräche mit Ärzten präziser und produktiver machen.

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Haftungsausschluss

Dieser Inhalt dient nur zur Info und ist kein medizinisches Gerät.

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