Os dados farmacêuticos mostram o que os doentes fizeram. Raramente mostram porquê.

Um doente que não tem meios para renovar a receita e alguém cujo médico suspendeu o medicamento podem ambos aparecer numa análise de pedidos de reembolso como uma lacuna no tratamento. Um deles pode precisar de ajuda para resolver a questão do acesso. O outro pode já estar a seguir as orientações clínicas corretas.

Para uma equipa farmacêutica que está a decidir onde investir no apoio aos doentes, essas explicações levam a decisões diferentes.

Os pedidos de reembolso, os registos de prescrições e os registos de saúde eletrónicos ajudam as equipas a perceber os padrões de tratamento e a identificar onde é que o percurso do doente muda. A pesquisa sobre o doente e as notas clínicas podem dar mais contexto. O desafio é incluir a explicação relevante na decisão antes que um padrão observado se transforme numa suposição sobre o que as pessoas precisam.

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Uma discrepância registada é o início de uma investigação

Num estudo de 2019 publicado no *Journal of Managed Care & Specialty Pharmacy*, os investigadores analisaram os registos de reembolso e as entrevistas de 1 425 doentes do Medicaid na Carolina do Norte. Descobriram que 28 % dos 2 936 registos assinalados como «não aderentes» nos registos de reembolso de receitas médicas foram reclassificados após as entrevistas aos doentes. As pessoas relataram ter parado de tomar a medicação por recomendação do médico ou de a terem obtido por outro meio.

Esse número diz respeito a uma população e a um método específicos, e as entrevistas basearam-se em relatos dos próprios inquiridos. Mas ilustra um problema prático: um indicador que ajuda a identificar uma possível lacuna no tratamento não determina, por si só, a razão por detrás disso.

Um estudo de 2024 publicado na revista *Arthritis Care & Research* traz outra perspetiva. Os investigadores analisaram as notas clínicas de 60 prescrições relativas a 50 doentes cuja terapia biológica ou direcionada, que lhes tinha sido receitada, não deu origem a qualquer pedido de reembolso nos seis meses seguintes. As explicações documentadas incluíram recusas por parte das seguradoras, custos a cargo do doente demasiado elevados, receio de efeitos secundários e medicação fornecida através de programas de apoio aos doentes.

Parte do contexto que faltava já constava do registo clínico. Ao juntar diferentes fontes, ficou mais fácil interpretar essa lacuna aparente.

Para as equipas comerciais e de envolvimento dos doentes, analisar essas explicações pode influenciar a resposta que escolhem dar.

A explicação muda em relação a onde as equipas devem investir

Imagina uma equipa que está a tentar perceber por que razão as pessoas não estão a iniciar um tratamento prescrito.

Se os doentes referirem dificuldades em preencher a documentação de acesso, isso indica que é preciso rever o apoio à inscrição e a orientação. Se referirem dúvidas sobre os benefícios ou riscos do tratamento, a equipa tem de abordar uma questão diferente, através de informação equilibrada e apoio nas conversas com o seu médico. Se o tratamento já tiver começado por outra via de fornecimento, a questão imediata pode ser a forma como os dados registam o início do tratamento.

São decisões sobre onde investir os recursos, o que avaliar e que problema resolver.

A mesma disciplina aplica-se antes do lançamento. Uma equipa pode saber quantas pessoas recorrem a cuidados especializados, mas ainda assim precisa de perceber o que as atrasou. Terão tido dificuldade em reconhecer os sintomas? Em marcar uma consulta? Em perceber o encaminhamento? Cada explicação aponta para um aspeto diferente a investigar ou onde melhorar o apoio.

Os relatos dos doentes ajudam as equipas a formular hipóteses mais específicas. Essas hipóteses podem depois ser avaliadas em conjunto com dados clínicos, de reclamações e de investigação, com indicadores de sucesso adequados à intervenção.

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Deixa espaço para uma resposta que não esperavas

A forma como uma pergunta é feita influencia o que uma equipa pode aprender.

«Porque é que paraste o tratamento?» pressupõe que o tratamento foi interrompido. «O que aconteceu depois de a receita ter sido passada?» deixa margem para uma versão diferente.

As orientações da FDA sobre como identificar o que é importante para os doentes recomendam evitar perguntas tendenciosas e suposições sobre o que os participantes pensam ou sentem. Descrevem os métodos qualitativos como uma forma de compreender as experiências, prioridades e perspetivas nas próprias palavras das pessoas.

Embora essas orientações se refiram ao desenvolvimento de medicamentos, o princípio metodológico é útil para equipas que investigam os obstáculos enfrentados pelos doentes: as perguntas devem permitir que a explicação surja por si mesma.

A credibilidade também depende da forma como essas explicações são interpretadas. Uma preocupação relatada é uma prova do que alguém viveu ou acreditou. Estabelecer uma relação de causalidade, estimar a frequência dessa preocupação ou demonstrar que uma intervenção funciona requer um desenho de estudo adequado.

As equipas precisam de saber quem contribuiu, como foram recrutados, que fases do percurso representam e como as respostas foram analisadas. Esse contexto determina se uma conclusão deve orientar investigações futuras, servir de base ao desenvolvimento de conteúdos ou apoiar uma decisão estratégica mais ampla.

Dá às pessoas um motivo para continuarem a conversa

Fazer isto bem traz benefícios para o doente. Alguém que esteja com dificuldades em pagar o tratamento devia poder explicar essa situação e receber informações relevantes sobre o assunto. Alguém que esteja com dúvidas sobre uma conversa sobre o tratamento pode precisar de ajuda para preparar perguntas para a próxima consulta.

Uma conversa útil dá espaço para ambos.

Também dá a oportunidade de voltar a analisar o que ainda está por resolver. Uma pergunta inicial sobre como começar o tratamento pode ser seguida por uma preocupação em conciliar isso com o trabalho, ou por alguma incerteza depois de uma consulta. Voltar a essas experiências pode revelar como as necessidades mudam e se a pergunta inicial foi respondida.

Para as equipas farmacêuticas, isto dá-lhes um motivo para associar o envolvimento dos doentes à aprendizagem. Uma interação pode ajudar a definir um próximo passo concreto, como preparar perguntas para um médico, ao mesmo tempo que ajuda as equipas a perceber quais são as preocupações que a sua formação ou apoio devem abordar.

Tem em conta o que o doente disse na próxima decisão

No mama health, ligamos estas atividades. As campanhas criadas em torno de uma indicação médica e de um mercado atraem doentes relevantes para a nossa aplicação gratuita, onde recebem apoio contínuo nas suas dúvidas sobre saúde. Podem explorar informações sobre tratamentos, aprender com as experiências de outros doentes e preparar-se para as consultas.

Com o consentimento dos utilizadores, as conversas são anonimizadas e agregadas para análise. A IA ajuda a estruturá-las, com o apoio de uma revisão médica e científica. As equipas podem analisar o contexto original e a dimensão das coortes subjacentes às conclusões, e rever as questões à medida que surgem novas conversas.

Quando analisados em conjunto com os dados já disponíveis, estes sinais dos doentes podem ajudar as equipas a decidir quais as questões a abordar na formação, onde é preciso ajustar o apoio e quais as questões que merecem uma investigação mais aprofundada.

Da próxima vez que uma equipa detetar uma lacuna no tratamento, uma mudança ou um atraso, há uma pergunta útil a fazer antes de decidires como reagir: o que é que as pessoas por trás deste padrão nos contaram sobre o que aconteceu?

Verifica a tua indicação para descobrires quais são as perguntas dos doentes que o site mama health pode ajudar a tua equipa a responder.