O que os históricos de tratamento dos doentes nos EUA revelam sobre a perda de eficácia, o movimento em torno das terapias avançadas e a procura não satisfeita por uma terapia oral eficaz.

Este relatório baseia-se nos dados de conversas com doentes, recolhidos de forma contínua pela mama health junto de doentes com psoríase nos EUA, para mostrar para onde os doentes se dirigem, por que razão abandonam um tratamento e o que dizem que ainda precisam. São detalhes que não aparecem nos dados de reembolsos, inquéritos ou na literatura publicada.

Âmbito. O objetivo é prático: ajudar a garantir que a terapia certa chegue à pessoa certa no momento certo, para que a decisão sobre o tratamento se traduza numa melhor qualidade de vida para quem vive com psoríase.

Duas perspetivas sobre o mesmo percurso de tratamento

Números-chave

• 3,6 terapias, em média, por doente
• 73% recorrem a duas ou mais terapias
• Interrupção aos 40% devido à perda de eficácia
• 32,4% dos doentes em tratamento oral, com utilização prévia de medicamentos biológicos

Neste relatório

01 · Como é que os doentes percorrem o tratamento e por que razão a maioria continua a mudar de tratamento
556 doentes tratados · padrões de mudança, motivos de interrupção, percursos de terapia avançada

02 · A lacuna no tratamento oral: os doentes querem um comprimido eficaz
492 doentes confirmados · absorção sistémica por via oral, crossover biológico, necessidade não satisfeita

03 · Por que é que isto é importante: como o « mama health » ajuda o «
» a transformar os padrões de mudança numa visão partilhada em tempo real para as equipas de lançamento

04 · Conclusão final
O que os dados sugerem para as equipas de lançamento e de marca

A coorte

556 doentes tratados com um diagnóstico clínico confirmado, residentes em todo o território continental dos Estados Unidos.

Figura: concentração relativa de doentes por estado. Fonte: dados de conversas de doentes do site mama health .

Como é que os doentes com psoríase nos EUA percorrem o tratamento e por que razão a maioria deles continua a mudar de tratamento

O doente médio com psoríase nos EUA já fez 3,6 tratamentos diferentes. Os dados da mama health mostram o que acontece a seguir e o que os leva a deixar de tomar o medicamento que estão a tomar.

O tratamento da psoríase nos EUA raramente segue um percurso linear. Numa amostra de 556 doentes tratados com um diagnóstico clínico confirmado, cada doente, em média, já passou por 3,6 terapias de 3 classes distintas. Apenas 27% começaram e mantiveram um único tratamento. Outros 34,7% chegaram a quatro ou mais linhas de tratamento e 18,9% chegaram a seis ou mais. Mudar de tratamento é a regra, não a exceção.

Os medicamentos biológicos representam uma percentagem maior de doentes em cada linha de tratamento

A imagem inicial é-te familiar. Quando os doentes procuram algo pela primeira vez, é quase sempre o tubo de creme ou o emoliente junto ao lavatório, os produtos do dia a dia, de baixo risco, para o tratamento da psoríase. É aí que a jornada começa para a maioria, e os dados refletem o que os dermatologistas vêem todos os dias na clínica.

Os biológicos raramente são o primeiro tratamento de um doente, mas não permanecem assim por muito tempo. A cada nova linha de tratamento, há mais doentes da coorte que acabam por passar a tomar um: na terceira linha, 23% dos doentes estão a tomar um biológico, o que o torna a opção mais comum nessa fase. O padrão é simples. Quanto mais tempo a psoríase resiste ao tratamento, maior é a probabilidade de um biológico se tornar o próximo passo.

Os percursos de transição são incrivelmente variados. Nas mudanças cuidadosamente selecionadas de uma classe para outra, os doentes passam para os biológicos vindos de quase todos os cantos do arsenal terapêutico anterior: emolientes, esteróides tópicos, sistémicos convencionais, os mais recentes agentes orais PDE4 e TYK2 e até mesmo a fototerapia. Entre estes pares, 9,4% da coorte dá esse passo. Não há um único percurso anterior que se destaque. Em vez disso, muitos caminhos convergem para o mesmo destino, o que sugere que os biológicos funcionam menos como o próximo passo numa sequência fixa e mais como um ponto de chegada comum quando a doença ultrapassa o que quer que tenha vindo antes.

Figura: percursos para os medicamentos biológicos (mudanças de classe)

Os doentes passaram a utilizar medicamentos biológicos depois de terem usado emolientes, corticosteroides tópicos, medicamentos sistémicos convencionais, agentes orais inibidores da PDE4 ou da TYK2 e fototerapia. Entre estes pares de tratamentos, 9,4% da coorte fez essa mudança.

No seu conjunto, esta é a mudança mais evidente no padrão de tratamento que a análise regista: não se trata de uma mudança repentina, mas sim de uma transição gradual, passo a passo, do mundo dos medicamentos tópicos e convencionais para o dos biológicos.

Os doentes mudam de medicamento quando este deixa de fazer efeito

Para a maioria dos 556 doentes desta coorte, os tratamentos não terminam tanto com uma decisão, mas sim com uma desilusão gradual. A perda de eficácia é a principal razão para a interrupção de uma terapia, representando 40% das interrupções registadas, e nas conversas em curso no site mama health esse número assume uma forma muito específica.

Os doentes descrevem como os medicamentos biológicos em que antes confiavam começam, silenciosamente, a perder a eficácia: o Skyrizi a deixar de fazer efeito nos dias que antecedem a próxima injeção, o Cosentyx a perder o efeito após meses de pele limpa, o Humira a já não manter o controlo que costumava ter. Vários falam de terem passado por quatro ou mais medicamentos biológicos, de «ficarem sem opções», daquela sensação de que já nada funciona. O tom emocional raramente é dramático. É a linguagem da erosão. Um medicamento que funcionava torna-se um medicamento que costumava funcionar, e a busca recomeça, desta vez com menos otimismo do que da última vez.

Por trás dessa história clínica, há uma história tipicamente americana. Além da eficácia, os doentes falam de alterações na cobertura, autorizações prévias que caducaram e custos a seu cargo que já não conseguiam suportar. Nos seus relatos, a interrupção do tratamento muitas vezes não é, de todo, uma decisão clínica. É uma decisão administrativa, imposta a partir de fora da consulta, e que frequentemente resulta num grave surto de rebote que anula meses de progressos. Muitos dizem sentir que o seu dermatologista está genuinamente a esforçar-se, mas está desligado daquilo a que eles têm realmente acesso e que conseguem pagar.

Os produtos biológicos são os que mais se desvalorizam

A ironia do percurso da psoríase é que as terapias pelas quais os doentes mais se esforçam para alcançar são também aquelas que, com mais frequência, acabam por abandonar. Entre as classes terapêuticas, os medicamentos biológicos à base de anticorpos monoclonais apresentam a taxa de abandono mais elevada registada entre todas as terapias avançadas, atingindo 56,1% dos doentes que iniciam o tratamento. Para muitos, chegar a uma terapia avançada não é o fim da jornada, mas sim o meio dela.

Nas próprias palavras dos doentes, é aqui que a fadiga com o sistema se faz sentir com mais intensidade. Descrevem os medicamentos biológicos como os tratamentos pelos quais esperaram mais tempo, pelos quais lutaram mais com a seguradora para conseguir e nos quais, durante algum tempo, acreditaram de verdade. Quando esses medicamentos deixam de fazer efeito, ou uma alteração no plano de saúde lhes retira essa opção, a perda parece desproporcional: os doentes falam do regresso da dor nas articulações, do reaparecimento das erupções cutâneas em poucas semanas e de como a qualidade de vida, o trabalho e a autoestima são afetados assim que uma terapia eficaz é retirada.

O que se destaca não é tanto a história do fracasso de um medicamento específico, mas sim a própria natureza da experiência com terapias avançadas: uma longa escalada, um período de alívio e, depois, para a maioria, outra mudança, motivada pela biologia, pelos efeitos secundários ou pelo sistema. Os doentes apontam diretamente a necessidade não satisfeita. Querem terapias que durem e um acesso que os acompanhe ao longo do percurso.

Para onde vão as mudanças nas terapias avançadas

No âmbito das terapias avançadas, os pares de medicamentos registados são poucos, mas seguem uma tendência consistente. O metotrexato é o ponto de partida mais comum, geralmente para o adalimumab. A partir do metotrexato, do adalimumab e do apremilast, os doentes passam para os agentes da IL-17 e da IL-23: secukinumab, risankizumab e guselkumab.

Figura: pares de interruptores de terapia avançada

• Do metotrexato ao adalimumab, o salto mais comum
• Apremilast para secukinumab
• Apremilast versus risankizumab
• De adalimumab para guselkumab
• De ustekinumab para guselkumab

O guselkumab é o medicamento mais frequente nestas mudanças.

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Uma análise mais detalhada de uma marca de IL-23

Por trás dos nomes das marcas, duas histórias de doentes muito diferentes estão a desenrolar-se na classe da IL-23, e a do Tremfya é a mais discreta e estranha.

Os doentes que chegam ao Tremfya costumam estar já exaustos. Nas conversas com o site mama health, descrevem ter passado pelo Cosentyx, Humira, Taltz e Otezla, uma litania familiar de quase-sucessos, respostas parciais e esperanças que não se concretizaram. O que distingue o Tremfya nestas jornadas não é o drama, mas sim a tranquilidade. Quem responde ao tratamento descreve uma pele estável, um ritmo de oito em oito semanas que se adapta à vida em vez de a interromper e, para alguns, um primeiro alívio verdadeiro após anos de tratamentos biológicos sem sucesso. Um doente chamou-lhe o seu primeiro tratamento biológico bem-sucedido. Outro falou da pele que finalmente ficou limpa após uma longa série de desilusões. Quando as pessoas abandonam o Tremfya nestes dados, raramente dizem que o medicamento deixou de funcionar. O motivo do abandono é o seguro, não o medicamento em si. Apenas 10% desistiram, e todos os motivos registados estavam relacionados com a cobertura do seguro. Numa categoria marcada pela desistência, o Tremfya é a única marca com exposição significativa que não apresenta qualquer interrupção clínica, um sinal discreto de que, para quem chega até aqui, o medicamento tende a conquistar o seu lugar.

A história do Skyrizi é mais marcante e mais agitada. Os doentes descrevem-na com superlativos: a remissão mais rápida que já viram, a coisa mais eficaz que já experimentaram, o tratamento pelo qual lutariam para voltar a ter depois de uma interrupção. As mesmas vozes também descrevem o reverso da medalha: eficácia que desaparece ao fim de um ano ou diminui entre as doses, irritação no local da injeção e a exaustiva dança das mudanças no seguro, da burocracia da assistência financeira e das contas a pagar do próprio bolso que obrigam as pessoas a deixar de tomar um medicamento que estava a funcionar. Quando o Skyrizi é interrompido, as crises voltam frequentemente com força. Essa volatilidade também se reflete nos números, com uma taxa de interrupção de 45,5% no mesmo período, distribuída por motivos de eficácia, seguro, custo e razões nunca identificadas.

Figura: taxa de abandono no mesmo período

• Tremfya, 10% dos que começaram o tratamento
• Skyrizi, 45,5% dos doentes que iniciaram o tratamento, mais de quatro vezes a taxa do Tremfya

No entanto, é na abrangência que a história muda. O Skyrizi é o medicamento de que os doentes falam, pelo qual lutam e que lhes é mais receitado. O Tremfya é aquele que um grupo mais pequeno continua a tomar discretamente. Entre os doentes destes dados que utilizam um agente de IL-23, 68,8% tomam Skyrizi e 31,3% tomam Tremfya. No mercado mais alargado dos medicamentos biológicos, o Tremfya ocupa o quarto lugar, sendo utilizado por 11% dos doentes que tomam um medicamento biológico, atrás do Skyrizi (24,2%), do Humira (19,8%) e do Cosentyx (12,1%). Por outras palavras, o panorama comercial é quase o espelho do panorama baseado na experiência. A marca com o perfil de interrupção de tratamento mais notório chega ao maior número de doentes, enquanto a marca cujos doentes raramente abandonam o tratamento por razões clínicas continua a ser uma concorrente.

O Access faz com que os doentes tenham de voltar atrás

Nestes dados, os custos e o seguro não se limitam a interromper os tratamentos, como os revertem. Os doentes falam de recusas do Medicaid em relação ao Cosentyx, da perda da cobertura do Humira por terem mudado de emprego e da suspensão do Otezla quando um programa de apoio chegou ao fim, o que os obrigou a voltar a usar tratamentos tópicos que já não lhes tinham dado resultados.

O que a análise conclui

A transição entre terapias é uma característica estrutural. 73% dos doentes tratados utilizam duas ou mais terapias; os medicamentos biológicos triplicam a sua quota de doentes entre a primeira e a terceira linha de tratamento; e a principal razão para a interrupção do tratamento é a perda de eficácia, e não a intolerância. O que isto significa para as equipas de lançamento e de marca: antecipem a transição de medicamentos sistémicos convencionais e orais para as classes de IL-17 e IL-23, e combinem mensagens sobre a durabilidade do tratamento com apoio ao acesso específico para os EUA.

A lacuna no tratamento oral da psoríase: os doentes querem um comprimido eficaz e um terço já experimentou a injeção

O principal medicamento oral para a psoríase segue um percurso já conhecido, marcado por esperanças iniciais e uma lenta desilusão. Os dados da mama health mostram quem o está a tomar e a lacuna de que tanto falam.

Pergunta aos doentes com psoríase o que querem de um tratamento e a resposta é incrivelmente consistente: uma pele sem erupções, um medicamento que não lhes cause efeitos secundários desagradáveis e uma forma de o obter que não implique ter de lutar com uma seguradora. É isso que dizem ao site « mama health », nas suas próprias palavras, vezes sem conta. O mercado de medicamentos orais nos EUA, tal como está, só satisfaz essa lista de desejos de forma parcial.

Porque é que os doentes recorrem a um comprimido, para começar

É fácil perceber o apelo de um medicamento oral nas conversas. Para alguns, é a fobia às agulhas, aquele medo silencioso de uma autoinjeção que nunca desaparece de vez. Para outros, é a atração por algo que parece normal: um comprimido na bancada, sem recipiente para objetos cortantes, sem cadeia de frio, sem rituais. Vários descrevem os tratamentos tópicos como sujos e demorados, e os biológicos como um compromisso que não estavam preparados para assumir. Um comprimido dá uma sensação de autonomia, um tratamento que se adapta à vida em vez de a ter de mudar.

Esse apelo surge num panorama bastante limitado. Entre os 492 doentes confirmados, a categoria dos medicamentos orais baseia-se quase exclusivamente no Otezla, que representa 6,9% da coorte, com a única outra opção aprovada, o Sotyktu, a ficar muito atrás, com 0,8%.

Figura: absorção sistémica por via oral, 492 doentes confirmados

Dados baseados em 14 760 horas de entrevistas com IA. O Otezla representa 6,9% dos doentes que tomam medicação oral confirmada e o Sotyktu 0,8%, entre as duas opções orais aprovadas.

A principal marca de produtos orais recebe avaliações mistas

É nessa autonomia que a história começa a dar para o torto. Os doentes que tomam Otezla descrevem um percurso familiar: esperança inicial, seguida de uma lenta perceção de que a pele não está realmente a melhorar, ou de que melhorou por um tempo, mas depois voltou ao mesmo. Quando os doentes deixam de tomar o medicamento, segundo estes dados, a tolerabilidade é a principal razão, e as conversas explicam-te porquê. Os efeitos secundários gastrointestinais surgem repetidamente: náuseas que se arrastam, perturbações gástricas que tornam difícil continuar a tomar o medicamento, um sacrifício que muitos não estão dispostos a suportar em troca de uma resposta parcial.

Outros falam de dificuldades de acesso que não têm nada a ver com o próprio medicamento: transferências para farmácias especializadas, cortes bruscos nos programas de copagamento e coberturas que mudam com o início de um novo ano do plano, deixando-os sem medicação durante semanas.

Um terço dos doentes em tratamento oral também já tomou um medicamento biológico

A conclusão mais reveladora é saber quem são, na verdade, estes doentes que tomam medicação oral. Quase um terço, 32,4%, já tomou um medicamento biológico. Não se trata de pessoas que escolheram o comprimido para evitar uma terapia avançada. Já passaram pela fase das injeções, deixaram-na para trás e optaram por um medicamento oral por motivos próprios: efeitos secundários que os levaram a desistir, uma resposta que foi diminuindo, alterações no custo ou na cobertura, ou a decisão de que a injeção simplesmente não era sustentável.

Figura: utilização prévia de medicamentos biológicos entre os doentes em tratamento oral: 32,4%.

Seja qual for o motivo que trouxe cada um deles até aqui, a fasquia que estes doentes colocam é bem alta. Qualquer medicamento oral destinado a este grupo tem de funcionar para pessoas que já sabem como é tomar um medicamento biológico e, para muitos, como é quando um medicamento biológico deixa de fazer efeito.

O que os doentes dizem que querem

Se ficares a ouvir as conversas durante algum tempo, a lista de desejos surge por si só. Os doentes querem um medicamento oral que realmente limpe a pele e a mantenha limpa, algo que funcione como uma remissão, em vez de uma resposta parcial que vai desaparecendo. Querem-no sem náuseas. Querem, quando for o caso, benefícios também para as articulações, não só para as placas. E querem honestidade por parte dos médicos e dos fabricantes sobre o que o medicamento provavelmente fará por alguém como eles e durante quanto tempo é provável que continue a fazer isso.

Por trás de tudo isto está um apelo para que o acesso aos medicamentos seja mais fácil: menos obstáculos nas farmácias especializadas, menos burocracia com os seguros e menos lacunas no tratamento causadas por complicações administrativas, em vez de decisões clínicas.

Figura: frustrações dos doentes vs. necessidades expressas

As principais frustrações: aprovação incompleta, tolerabilidade, incómodo das injeções, seguro e custo. O que os doentes querem: eficácia consistente, efeitos secundários mínimos, acesso fácil, alívio das dores nas articulações.

A diferença está definida, não é hipotética

Nenhuma destas frustrações é, por si só, dramática. Juntas, e tendo como pano de fundo um medicamento oral de referência que os doentes costumam descrever como não lhes trazendo alívio, elas mostram a distância entre o que os doentes esperam de um comprimido e o que os comprimidos atuais oferecem.

A dimensão desta oportunidade vem diretamente dos dados: 6,9% da coorte já toma um medicamento oral, 32,4% deles já tiveram experiência anterior com medicamentos biológicos e há um fluxo constante de doentes recém-diagnosticados com acne moderada a grave que ponderam a opção de um medicamento oral — que pode não limpar totalmente a pele — em comparação com um injetável que muitos deles descrevem como um fardo. O mercado para um comprimido eficaz, bem tolerado e acessível não é, neste caso, uma hipótese. Já está aqui e já sabe exatamente o que quer.

Desde padrões de comutação até decisões de lançamento: como o « mama health » ajuda

As conclusões deste relatório devem-se ao facto de o « mama health » acompanhar o percurso real dos doentes ao longo do tratamento, e não apenas o resultado final.

A maioria das equipas comerciais só fica a saber de um padrão de mudança como os que aparecem neste relatório depois de os dados de pedidos de reembolso estarem atualizados, muitas vezes um trimestre ou mais depois de os doentes já terem mudado. O « mama health » colmata essa lacuna, transformando as conversas em curso com os doentes numa visão constantemente atualizada sobre quem está a mudar, porquê e para onde vão a seguir.

Uma visão em tempo real do momento da comutação

A investigação tradicional capta um único instantâneo do percurso do doente, que já está desatualizado na altura em que é analisado. O « mama health » substitui esse instantâneo por uma visão em constante evolução, construída a partir de milhares de conversas reais com doentes, pelo que uma mudança entre classes de tratamento, ou o facto de um doente deixar de responder a uma terapia avançada, é detetado no momento em que acontece, em vez de só um trimestre depois.

Figura: a plataforma « mama health », «Patient Journey Explorer», psoríase nos EUA. Fonte: plataforma « mama health ».

Uma visão comum para os setores comercial, de acessos e médico

As decisões de mudança afetam várias áreas ao mesmo tempo. A área comercial precisa de saber qual é a marca que está a ganhar terreno, a área de acesso ao mercado precisa de perceber quais são os obstáculos relacionados com seguros e custos que levam à interrupção do tratamento, e a área de assuntos médicos precisa de ver onde é que a tolerabilidade está a levar à interrupção do tratamento. O « mama health » dá a todas as áreas a mesma visão em tempo real do doente, para que um plano de lançamento reflita uma realidade partilhada, em vez de três suposições diferentes.

Desde o sinal do doente até à decisão de lançamento

Como a visão atualiza-se continuamente, surge um padrão enquanto a equipa de lançamento ainda consegue agir em conformidade: uma terapia que começa a perder eficácia, uma nova via que se abre entre classes de tratamento ou uma recusa de cobertura que obriga um doente a voltar aos tratamentos tópicos. Numa categoria moldada tanto pela mudança de tratamento como por qualquer medicamento específico, esse momento certo é a diferença entre planear com base no que os doentes estão a fazer agora e planear com base na situação em que se encontravam há um trimestre.

Conclusão final: um medicamento oral que realmente melhorasse a pele não entraria numa categoria vazia

Uma terapia oral que proporcionasse uma eficácia mais forte e consistente, mantendo ao mesmo tempo a conveniência de um comprimido, iria colmatar uma lacuna que estes doentes já descreveram nos seus próprios históricos de tratamento.

Com base em 556 doentes tratados, 492 diagnósticos confirmados e relatos detalhados das experiências dos doentes, psoríase nos EUA, 2026.

mama health não está associado, nem é apoiado ou patrocinado por nenhum fabricante farmacêutico. As marcas e os nomes dos produtos mencionados neste relatório continuam a ser propriedade dos respetivos titulares e aparecem aqui apenas tal como foram referidos pelos doentes ao descreverem os seus próprios históricos de tratamento.

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