Il racconto di veronica

Ciao Veronica!
Quando e come hai scoperto di avere la miastenia? Qual è stata la tua reazione iniziale e come hai affrontato le prime fasi della diagnosi?
Nel settembre 2004, dopo svariati tentativi di diagnosi a seguito di sintomi quali diplopia nell'agosto 2003 e ptosi palpebrale dell'occhio destro nell'agosto 2004, ho effettuato una TAC toracica che ha portato alla scoperta di un timoma. Dal referto della TAC, mi è stato comunicato che il mese successivo sarei stata operata d'urgenza. Ero una ragazza di 17 anni, ignara e ingenua di quello che avrei potuto vivere di lì a breve. Nell'ottobre 2004, ho subito l'asportazione del timoma, di cui ricordo ogni momento prima di chiudere gli occhi per riaprirli dopo 5 ore. L'equipe, penso, mi prese a cuore perché fui coccolata nell'attesa lungo il corridoio prima di entrare in sala operatoria. L'esperienza post-operatoria non fu delle migliori. Fui trasferita in terapia intensiva, dove rimasi per 48 lunghissime ore, in cui sembrava che il tempo si fosse fermato. Una stanza bianca senza finestre, da cui potesse entrare un piccolo segnale di ciò che succedeva nel mondo. Solo un vetro, coperto da una tenda veneziana in alluminio, scandiva il mio tempo perché, quando veniva aperto, potevo vedere i miei genitori. In quelle ore in terapia intensiva, mi somministrarono degli antibiotici che mi provocarono una forte reazione, quindi cortisone per contenere la manifestazione allergica. Uscita dall'ospedale, ero pronta a rimettermi in sesto, tornare a fare quello che facevo prima con le mie coetanee, ma non fu così semplice e soprattutto immediato. Andare a scuola mi costava fatica, soprattutto trascorrere molte ore seduta. Non potevo trascorrere molte ore in piedi, piegarmi a raccogliere qualcosa da terra o portare lo zaino o qualsiasi cosa pesasse più di un quaderno. Ad ogni modo, la voglia di riprendere in mano la mia vita è stata così grande che in 4 mesi ero praticamente autonoma. In quella fase, l'età ha aiutato molto la mia condizione, probabilmente, con la consapevolezza attuale non sarei riuscita a superare alcune difficoltà con la stessa caparbietà.

Cosa significa per te vivere con la miastenia? Come ha cambiato la tua quotidianità e quali adattamenti hai dovuto fare per gestire al meglio la condizione?
Dopo 20 anni sono riuscita ad accettare la mia cicatrice, fisica ed emotiva, senza alcun aiuto se non quello della mia famiglia e delle persone che mi hanno voluto bene. La mia quotidianità è cresciuta e si è evoluta con me. A 17 anni facevo quasi tutto quello che facevano le mie coetanee; mi stancavo, avevo sintomi, prendevo cortisone. Dopo l'operazione, sono stata apparentemente meglio per diversi anni, salvo qualche ricaduta se superavo i miei limiti. A partire dal 2018, invece, la mia condizione è cambiata e, purtroppo, peggiorata; quindi adatto le mie giornate alla mia forza fisica del momento e modulo le attività a seconda della stanchezza. Ho imparato ad ascoltare il mio corpo e so che, se sono scarica, un po' come le batterie dei dispositivi, mi fermo, mi riposo e poi riparto.

Quali sono state le sfide più significative che hai incontrato nel tuo percorso con la miastenia e come le hai superate?
Forse questa risposta è insita nelle due domande precedenti. Ad ogni modo, la sfida più grande ogni giorno è sapere di dover scegliere cosa fare, a cosa non poter rinunciare, quanta priorità e quanta intensità dare ai propri obiettivi. Come dicevo, modulare in base alla condizione fisica di quella giornata le proprie attività. Da adolescente non ragionavo così e, pur di non rinunciare a nulla, ne pagavo le conseguenze e, all'epoca, mi andava bene così perché rinunciare mi rendeva triste e infelice. Talvolta mi chiedevo perché stesse succedendo a me, per quale motivo fossi costretta a dire di no agli amici, alla serata fino all'alba o alle serate in discoteca, perché non potessi fare cinque allenamenti a settimana o partire ogni weekend. Ho vissuto momenti di profonda tristezza e malessere che, per fortuna, venivano indorati dalle splendide persone che mi circondavano. La mia fortuna è e sarà sempre loro, che non mi fanno mai mancare nulla, mi viziano se possono e mi coccolano continuamente. Ora la mia consapevolezza è cambiata, cambiata così come ho scelto di ascoltare me stessa e non lo standard altrui. Chi vuole bene sa rispettare i momenti più delicati.

Basandoti sulla tua esperienza, quale messaggio di forza e speranza vorresti condividere con altri che stanno affrontando un percorso simile con la miastenia?
La miastenia è un valore aggiunto. Detto così, suona bizzarro e, forse, in molti potrebbero non essere d'accordo. La miastenia è quella peculiarità che ci rende ogni giorno più forti, ci rende attenti alle piccole cose, ai dettagli. Fa apprezzare il raro momento in cui stiamo bene, fa rallentare per guardare meglio il nostro percorso, la strada che stiamo percorrendo, in una società che vive di fugacità e poco attenta alle sfumature. Nell'andare avanti piano, si vedono i contorni e i colori, ci si gode il panorama. Ecco, mi sento di dire a coloro che pensano che non ci sia più qualcosa per cui valga la pena andare avanti, che rallentare è solo un modo per vedere quanto la vita sia bella.

Grazie a Veronica per aver condiviso la sua testimonianza. La sua storia è un faro di speranza e forza, che illumina il valore unico di rallentare per apprezzare le piccole gioie della vita. La sua esperienza con la miastenia gravis ci insegna che, nonostante le sfide, esiste sempre una bellezza nascosta nel viaggio, pronta a essere scoperta!