I dati del settore farmaceutico mostrano cosa hanno fatto i pazienti. Raramente spiegano il perché.

Sia un paziente che non può permettersi di rinnovare la ricetta, sia qualcuno a cui il medico ha sospeso il farmaco, possono entrambi risultare nell’analisi delle richieste di rimborso come un’interruzione della terapia. Uno potrebbe aver bisogno di aiuto per orientarsi nell’accesso alle cure. L’altro potrebbe invece stare già seguendo le giuste indicazioni cliniche.

Per un team farmaceutico che deve decidere dove investire nel supporto ai pazienti, queste spiegazioni portano a scelte diverse.

Le richieste di rimborso, le cartelle cliniche relative alle prescrizioni e le cartelle cliniche elettroniche aiutano i team a capire gli schemi terapeutici e a individuare i punti in cui il percorso del paziente cambia. Le ricerche sui pazienti e le note cliniche possono fornire ulteriori dettagli. La sfida è integrare le spiegazioni pertinenti nel processo decisionale prima che uno schema osservato si trasformi in un’ipotesi su ciò di cui le persone hanno bisogno.

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Una discrepanza rilevata è l'inizio di un'indagine

In uno studio del 2019 pubblicato sul *Journal of Managed Care & Specialty Pharmacy*, i ricercatori hanno analizzato le richieste di rimborso e le interviste relative a 1.425 pazienti Medicaid della Carolina del Nord. Hanno scoperto che il 28% delle 2.936 cartelle cliniche contrassegnate come “non aderenti” nelle richieste di rimborso delle prescrizioni è stato riclassificato in seguito alle interviste ai pazienti. Le persone hanno riferito di aver interrotto la terapia su consiglio del medico che aveva prescritto il farmaco o di averlo ottenuto tramite un altro canale.

Quel dato si riferisce a una popolazione e a un metodo specifici, e le interviste si basavano su dichiarazioni dei partecipanti. Ma mette in luce un problema pratico: un indicatore che aiuta a individuare una possibile lacuna terapeutica non ne stabilisce, di per sé, la causa.

Uno studio del 2024 pubblicato su Arthritis Care & Research aggiunge un altro punto di vista. I ricercatori hanno esaminato le cartelle cliniche relative a 60 prescrizioni per 50 pazienti a cui era stata prescritta una terapia biologica o mirata, ma per cui non era stata presentata alcuna richiesta di rimborso nei sei mesi successivi. Tra le motivazioni documentate figuravano il rifiuto da parte dell’assicurazione, costi a carico del paziente troppo elevati, il timore degli effetti collaterali e la fornitura dei farmaci tramite programmi di assistenza ai pazienti.

Parte del contesto mancante era già presente nella cartella clinica. Mettere insieme fonti diverse ha reso più facile interpretare quella lacuna apparente.

Per i team commerciali e quelli dedicati al coinvolgimento dei pazienti, approfondire queste spiegazioni può influenzare la risposta che sceglieranno di dare.

La spiegazione cambia a seconda di dove le squadre dovrebbero investire

Immagina un team che sta cercando di capire perché le persone non iniziano una terapia prescritta.

Se i pazienti dicono di avere difficoltà a compilare i moduli per l’accesso al programma, questo indica che bisogna rivedere il supporto all’iscrizione e l’assistenza nella procedura. Se invece esprimono incertezza sui benefici o sui rischi del trattamento, il team deve affrontare la questione in modo diverso, fornendo informazioni equilibrate e supportandoli nel dialogo con il proprio medico. Se il trattamento è già iniziato tramite un altro canale di fornitura, il problema immediato potrebbe essere come registrare l’inizio del trattamento nei dati.

Si tratta di decisioni su dove destinare le risorse, cosa misurare e quale problema risolvere.

La stessa disciplina vale anche prima del lancio. Un team potrebbe sapere quante persone accedono alle cure specialistiche, ma deve comunque capire cosa le ha trattenute. Hanno avuto difficoltà a riconoscere i sintomi? A trovare un appuntamento? A capire come funziona l’invio da un medico? Ogni spiegazione indica un punto diverso su cui indagare o migliorare il supporto.

Le testimonianze dei pazienti aiutano i team a formulare ipotesi più specifiche. Queste ipotesi possono poi essere valutate insieme ai dati clinici, alle richieste di rimborso e ai risultati della ricerca, utilizzando indicatori di successo adeguati all’intervento.

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Lascia spazio a una risposta che non ti aspettavi

Il modo in cui viene posta una domanda influisce su ciò che un team può imparare.

“Perché hai interrotto la terapia?” presuppone che la terapia sia stata interrotta. “Cosa è successo dopo che ti è stata prescritta la ricetta?” lascia spazio a una versione diversa dei fatti.

Le linee guida della FDA su come individuare ciò che è importante per i pazienti raccomandano di evitare domande suggestive e supposizioni su ciò che i partecipanti pensano o provano. Descrivono i metodi qualitativi come un modo per comprendere le esperienze, le priorità e i punti di vista delle persone attraverso le loro stesse parole.

Anche se quelle linee guida riguardano lo sviluppo dei farmaci, il principio metodologico è utile per i team che studiano gli ostacoli che i pazienti devono affrontare: le domande dovrebbero far emergere la spiegazione.

La credibilità dipende anche da come vengono interpretate quelle spiegazioni. Una preoccupazione segnalata è la prova di ciò che qualcuno ha vissuto o creduto. Per stabilire un nesso causale, stimare quanto sia diffusa quella preoccupazione o dimostrare che un intervento funzioni, serve un disegno di studio adeguato.

I team devono sapere chi ha contribuito, come sono stati reclutati, quali fasi del percorso rappresentano e come sono state analizzate le risposte. È proprio quel contesto a determinare se un risultato debba orientare ulteriori ricerche, ispirare lo sviluppo dei contenuti o supportare una decisione strategica più ampia.

Dai alle persone un motivo per continuare la conversazione

Fare le cose per bene porta dei vantaggi per il paziente. Chi ha difficoltà a sostenere i costi delle cure dovrebbe poter spiegare la propria situazione e ricevere informazioni utili al riguardo. Chi invece si sente insicuro riguardo a un colloquio sul trattamento potrebbe aver bisogno di aiuto per preparare le domande da porre al prossimo appuntamento.

Una conversazione costruttiva lascia spazio a entrambi.

Inoltre, offre l’occasione per ripensare a ciò che è rimasto in sospeso. A una domanda iniziale sull’inizio della terapia può seguire una preoccupazione su come conciliarla con il lavoro, oppure un’incertezza dopo un consulto. Tornare su quelle esperienze può far capire come cambiano le esigenze e se la domanda iniziale ha trovato una risposta.

Per i team del settore farmaceutico, questo offre un motivo per collegare il coinvolgimento dei pazienti alla formazione. Un’interazione può favorire un passo concreto da compiere, come preparare delle domande da porre al medico, aiutando al contempo i team a capire quali siano le preoccupazioni che la loro formazione o il loro supporto dovrebbero affrontare.

Tieni conto di quanto detto dal paziente nella decisione successiva

Su mama health, mettiamo in collegamento queste attività. Le campagne incentrate su una patologia e su un mercato specifico attirano i pazienti interessati sulla nostra app gratuita, dove ricevono supporto continuo per le loro domande sulla salute. Possono consultare informazioni sui trattamenti, imparare dalle esperienze di altri pazienti e prepararsi per gli appuntamenti.

Previo consenso, le conversazioni vengono rese anonime e aggregate ai fini dell’analisi. L’intelligenza artificiale aiuta a strutturarle, con il supporto di una revisione medica e scientifica. I team possono esaminare il contesto di origine e le dimensioni delle coorti alla base dei risultati, e riesaminare le domande man mano che diventano disponibili nuove conversazioni.

Se considerati insieme alle prove già disponibili, questi segnali dei pazienti possono aiutare i team a decidere quali aspetti affrontare nella formazione, dove è necessario modificare il supporto e quali questioni meritano un’analisi più approfondita.

La prossima volta che un team nota una lacuna terapeutica, un cambiamento o un ritardo, c’è una domanda utile da porsi prima di decidere come reagire: cosa ci hanno detto le persone coinvolte in questa situazione su ciò che è successo?

Controlla le tue indicazioni per scoprire quali domande dei pazienti mama health può aiutare il tuo team a rispondere.