Choses à éviter quand on a la myasthénie grave (MG)

TL;DR

• Certains médicaments courants peuvent aggraver la faiblesse liée à la MG, surtout certains antibiotiques, les bêta-bloquants, le magnésium (IV) et la toxine botulique.
• La chaleur, les infections, le stress, la fatigue et les opérations chirurgicales sont souvent à l'origine d'une aggravation des symptômes ou d'épisodes de crise.
• Ne commencez pas, n'arrêtez pas et ne changez pas les ordonnances ou les suppléments tout seul: demandez d'abord au médecin qui les a prescrits de vérifier qu'ils sont sans danger pour la MG.
• Prépare une petite « liste de contrôle de sécurité MG » pour les soins d'urgence, les soins dentaires, l'imagerie et l'anesthésie, pour que les nouveaux cliniciens ne passent pas à côté des risques importants.

Qu'est-ce que tu dois éviter si tu as la myasthénie grave ?

En gros, tu devrais éviter les médicaments connus pour déclencher des crises et les situations à haut risque qui peuvent aggraver la faiblesse musculaire, tout en adaptant les détails à ta MG et à tes antécédents médicaux.

Pour la plupart des gens, les « trucs à éviter » se divisent en trois catégories :

1. Les médicaments et les procédures qui peuvent réduire la transmission neuromusculaire ou stresser les muscles respiratoires,
2. Les trucs qui peuvent déclencher des crises tous les jours, comme la chaleur, une maladie/infection, le manque de sommeil et le fait de trop se fatiguer. Découvre ici les aliments à éviter.
3. Changements imprévus (nouveaux médicaments, doses oubliées, suppléments « rapides ») sans vérifier si ça va avec la MG.

Quels médicaments peuvent aggraver la myasthénie grave ?

Certains médicaments peuvent aggraver les symptômes de la MG ou provoquer une faiblesse notable, même s'ils sont sans danger pour la plupart des gens qui n'ont pas la MG. Lis cet article sur les médicaments sûrs et dangereux pour en savoir plus.

Petite précision importante : un « médicament à utiliser avec précaution » ne veut pas toujours dire « à ne jamais prendre ». Beaucoup sont utilisés quand les avantages sont plus importants que les risques, mais c'est bien de prévoir un suivi et des alternatives.

Catégories « d'alerte » à signal fort (exemples)

Voici quelques exemples souvent cités ; les noms de marque varient selon les pays, alors concentre-toi sur les noms génériques.

Certains antibiotiques

Les exemples souvent cités comprennent les fluoroquinolones (comme la ciprofloxacine ou la lévofloxacine), les macrolides (comme l'azithromycine ou l'érythromycine) et les aminoglycosides (comme la gentamicine).

Ces médicaments peuvent perturber la transmission neuromusculaire et aggraver la faiblesse musculaire chez certaines personnes atteintes de myasthénie grave.

Si un antibiotique est nécessaire, ça peut être utile de demander s'il existe une alternative plus sûre pour les MG.

Médicaments pour le cœur et la tension artérielle

Les bêta-bloquants peuvent parfois rendre les gens avec la myasthénie grave encore plus faibles.

Quand c'est nécessaire, les médecins commencent souvent par des doses plus faibles et surveillent de près les symptômes.

Minéraux et suppléments

Le magnésium, surtout quand on le donne par intraveineuse, est vu comme potentiellement risqué pour les gens qui ont une myasthénie grave.

Il ne faut pas commencer à prendre des suppléments ou des perfusions de magnésium à la légère. Le mieux, c'est d'en parler avec un pro de la santé qui connaît ton histoire avec la MG.

Traitements liés à la neurologie

La toxine botulique (Botox) est souvent considérée comme un médicament à éviter si tu as la myasthénie grave, car elle peut aggraver la faiblesse neuromusculaire.

Ça comprend les injections médicales et cosmétiques.

D'autres médicaments qui peuvent parfois aggraver les symptômes

Certaines personnes disent se sentir plus faibles quand elles prennent des statines, de la procaïnamide, de la chloroquine ou de l'hydroxychloroquine, et des agents de contraste iodés utilisés en imagerie médicale.

Ils ne sont pas toujours contre-indiqués, mais ils demandent généralement une prudence supplémentaire et une surveillance des symptômes.

Quels antibiotiques sont les plus risqués dans la myasthénie grave ?

Les antibiotiques les plus souvent signalés sont la télithromycine, les fluoroquinolones, les macrolides et les aminoglycosides, parce qu'il y a plus de preuves ou d'avertissements sur leur lien avec l'aggravation de la MG.

• La télithromycine est signalée par la MGFA comme « à ne pas utiliser en cas de MG » (y compris dans le cadre de l'avertissement encadré noir de la FDA).
• Les fluoroquinolones (comme la ciprofloxacine, la lévofloxacine, la moxifloxacine) peuvent aggraver les symptômes ; la MGFA recommande de les utiliser avec précaution, voire de les éviter.
• Les macrolides (comme l'azithromycine, l'érythromycine, la clarithromycine) peuvent aggraver la MG et sont souvent considérés comme des médicaments à utiliser avec précaution.
• Les aminoglycosides (comme la gentamicine, la tobramycine, la néomycine) peuvent aggraver la MG et sont généralement utilisés quand les autres options ne marchent pas.

Si t'as besoin d'un antibiotique tout de suite, voici une ordonnance qui peut t'aider :

« J'ai une myasthénie grave. Tu peux vérifier si cet antibiotique est à prendre avec précaution dans ce cas et quelles sont les autres options ? »

Quels compléments alimentaires et produits en vente libre faut-il éviter ?

Fais gaffe aux produits qui contiennent du magnésium et aux « nouveaux » suppléments, car ils peuvent modifier la transmission neuromusculaire ou interagir de manière imprévisible avec les médicaments sur ordonnance.

Exemples qui surprennent souvent les gens :

• Magnésium: la MGFA dit clairement que ça peut être « potentiellement dangereux » quand on l'utilise par voie intraveineuse, et recommande de bien surveiller si on l'utilise.
• Somnifères et médicaments contre le rhume ou les allergies qui peuvent te faire somnoler: ce n'est pas un « interdit » spécifique à la MG, mais la somnolence peut compliquer la déglutition, le confort respiratoire et la fatigue, surtout pendant les infections ou les poussées. (Parle-en avec un pharmacien ou un médecin qui connaît tes médicaments.)
• Les suppléments pour les muscles ou la récupération: les formules changent selon les pays et peuvent avoir du magnésium, des stimulants ou des herbes qui peuvent affecter le sommeil et la fatigue.

Règle pratique : évite de commencer à prendre un complément alimentaire sans en parler d'abord à ton pharmacien ou à ton médecin et sans leur montrer la liste complète des médicaments que tu prends.

Quels trucs dans mon mode de vie peuvent aggraver les symptômes de la myasthénie grave ?

Les trucs liés au mode de vie et au stress physique peuvent aggraver la MG, car ils augmentent la fatigue ou réduisent les « réserves » de ton corps, ce qui fait apparaître plus vite la faiblesse.

Les déclencheurs souvent mentionnés sont :

• Maladie ou infection
• Stress et fatigue
• Chirurgie
• Changements de médicaments ou effets secondaires
• L'exposition à la chaleur (beaucoup de gens disent que la chaleur rend la faiblesse plus perceptible)

Dans la vraie vie, « éviter » ça veut souvent dire faire les cent pas:

• Évite de faire plein de trucs qui demandent beaucoup d'énergie à la suite.
• Évite de faire de l'exercice quand tu sens vraiment la fatigue ; prends des pauses pour te reposer.
• Évite de sauter des heures de sommeil quand tu remarques que ta « période de faiblesse » arrive plus tôt dans la journée.

Comment la chaleur et la fièvre peuvent-elles affecter la myasthénie grave ?

La chaleur peut aggraver les symptômes de la MG chez certaines personnes, ce qui se traduit souvent par une fatigue plus rapide, des paupières plus lourdes ou une faiblesse plus générale.

Voici comment les gens gèrent souvent la chaleur :

• Évite les bains chauds, les jacuzzis et les saunas quand tes symptômes sont instables.
• Quand il fait chaud, pensez à vous rafraîchir (ombre, boire souvent, compresses froides).
• Considère la fièvre comme un « signal » pour aller voir un médecin : la fièvre, c'est souvent le signe d'une infection, qui est un facteur de stress courant pour les personnes atteintes de MG.

Quand faut-il demander de l'aide en urgence pour une crise myasthénique potentielle ?

Tu dois demander de l'aide tout de suite si tu as des problèmes de respiration, de déglutition ou de faiblesse au niveau du cou/visage qui apparaissent ou s'aggravent rapidement, car une crise myasthénique peut entraîner une faiblesse des muscles respiratoires et des voies respiratoires et peut mettre ta vie en danger.

Signaux d'alarme qui demandent une évaluation d'urgence :

• Difficulté à respirer, à compter ou à dire des phrases complètes
• Difficultés à avaler, pas pouvoir avaler sa salive ou tousser souvent quand on boit.
• La faiblesse s'aggrave super vite (en quelques heures ou un jour), surtout quand on a une infection ou après avoir commencé un nouveau médicament.

Le NINDS dit que les crises myasthéniques peuvent être déclenchées par une infection, le stress, une opération ou un effet secondaire d'un médicament, et pense qu'environ 15 à 20 % des gens avec la MG ont une crise à un moment donné.

Comment créer une « liste noire » perso qui marche vraiment ?

Tu peux créer une liste utile de choses à éviter en combinant (1) une vérification de la sécurité des médicaments, (2) tes déclencheurs connus et (3) un plan d'urgence que tu peux partager rapidement.

Une installation facile en 10 minutes :

1. Écris tes symptômes de base (genre, ptose, vision double, fatigue à mâcher, faiblesse des membres) et ce que tu entends par « pire que d'habitude ».
2. Garde une liste à jour de tes médicaments (ordonnances, médicaments en vente libre, compléments alimentaires) sur ton téléphone.
3. Ajoute une note d'avertissement MG: « Vérifie les médicaments contre-indiqués par MG avant de prescrire. »
4. Fais la liste de ce qui te déclenche des crises (la chaleur, le manque de sommeil, les infections, le cycle menstruel, le stress) et de ce qui t'a aidé la dernière fois.
5. Prépare une phrase pour les soins d'urgence: « J'ai la MG ; je m'inquiète pour ma respiration/ma déglutition ; s'il te plaît, vérifie si je fais une crise myasthénique et regarde mes médicaments. »

mama health à noter et à réfléchir sur tes symptômes et ton quotidien, pour que tu puisses avoir un résumé plus clair et poser les bonnes questions lors de ta prochaine visite.

Avertissement :

Consulte toujours les prestataires de soins de santé avant de commencer ou d'arrêter tout médicament, et tiens-toi au courant des dernières mises à jour dans le traitement de la MG pour garantir les meilleurs soins possibles. Examine régulièrement les ressources sur les choses à éviter et les antibiotiques sûrs pour maintenir une gestion optimale de la santé.

Ce contenu est juste pour info et n'est pas un truc médical.

mama health des infos et du soutien, mais ne remplace pas un médecin.

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