Les données pharmaceutiques montrent ce que les patients ont fait. Elles montrent rarement pourquoi.
Un patient qui n'a pas les moyens de renouveler son ordonnance et une personne dont le médecin a arrêté le traitement peuvent tous les deux apparaître dans une analyse des demandes de remboursement comme présentant une interruption de traitement. L'un a peut-être besoin d'aide pour accéder aux soins. L'autre suit peut-être déjà les conseils médicaux appropriés.
Pour une équipe pharmaceutique qui doit décider où investir dans l'accompagnement des patients, ces explications mènent à des choix différents.
Les demandes de remboursement, les dossiers de prescription et les dossiers médicaux électroniques aident les équipes à comprendre les schémas thérapeutiques et à repérer les moments où le parcours du patient change. Les études sur les patients et les notes cliniques peuvent apporter du contexte. Le défi, c'est d'intégrer les explications pertinentes dans la prise de décision avant qu'un schéma observé ne devienne une hypothèse sur ce dont les gens ont besoin.
Une anomalie constatée, c'est le début d'une enquête
Dans une étude publiée en 2019 dans le *Journal of Managed Care & Specialty Pharmacy*, des chercheurs ont analysé les demandes de remboursement et mené des entretiens auprès de 1 425 patients bénéficiaires de Medicaid en Caroline du Nord. Ils ont constaté que 28 % des 2 936 dossiers signalés comme « non-observants » dans les demandes de remboursement de médicaments avaient été reclassés à la suite des entretiens avec les patients. Ces derniers ont expliqué avoir arrêté leur traitement sur les conseils de leur médecin ou s'être procuré leurs médicaments par un autre moyen.
Ce chiffre concerne une population et une méthode spécifiques, et les entretiens reposaient sur des déclarations des personnes interrogées. Mais ça met en évidence un problème concret : un indicateur qui aide à repérer une éventuelle lacune dans la prise en charge ne permet pas, à lui seul, d'en déterminer la cause.
Une étude de 2024 publiée dans *Arthritis Care & Research* apporte un autre éclairage. Les chercheurs ont examiné les dossiers cliniques de 60 ordonnances délivrées à 50 patients pour lesquels le traitement biologique ou ciblé prescrit n’avait pas donné lieu à une demande de remboursement dans les six mois qui ont suivi. Parmi les raisons invoquées, on trouvait les refus de prise en charge par l’assurance, des frais à la charge du patient trop élevés, la crainte des effets secondaires et la fourniture de médicaments via des programmes d’aide aux patients.
Une partie du contexte manquant figurait déjà dans le dossier médical. Le fait de rassembler différentes sources a permis de mieux comprendre cette lacune apparente.
Pour les équipes commerciales et celles chargées de l'engagement des patients, le fait d'examiner ces explications peut influencer le choix de leur réponse.
Ça change la façon dont les équipes devraient investir
Imagine une équipe qui essaie de comprendre pourquoi les gens ne commencent pas un traitement prescrit.
Si les patients disent avoir du mal à remplir les formalités d'accès, ça montre qu'il faut revoir l'accompagnement à l'inscription et l'orientation. S'ils expriment des doutes sur les bénéfices ou les risques du traitement, l'équipe doit aborder la question différemment, en proposant une information équilibrée et en les aidant à discuter avec leur médecin. Si le traitement a déjà commencé par un autre canal d'approvisionnement, la question immédiate peut être de savoir comment les données enregistrent le début du traitement.
Il s'agit de décisions concernant l'affectation des ressources, les indicateurs à mesurer et les problèmes à résoudre.
La même rigueur s'applique avant le lancement. Une équipe peut savoir combien de personnes ont accès à des soins spécialisés, mais elle doit quand même comprendre ce qui les a freinées. Ont-elles eu du mal à reconnaître les symptômes ? À trouver un rendez-vous ? À comprendre la procédure d'orientation ? Chaque explication indique un axe différent à explorer ou un aspect du soutien à améliorer.
Les témoignages des patients aident les équipes à formuler des hypothèses plus précises. Ces hypothèses peuvent ensuite être évaluées à la lumière des données cliniques, des données relatives aux demandes de remboursement et des résultats de recherche, à l'aide d'indicateurs de réussite adaptés à l'intervention.
Laisse de la place pour une réponse à laquelle tu ne t'attendais pas
La façon dont on pose une question a une influence sur ce qu'une équipe peut apprendre.
« Pourquoi t'as arrêté le traitement ? » sous-entend que le traitement a été interrompu. « Qu'est-ce qui s'est passé après que l'ordonnance a été rédigée ? » laisse la porte ouverte à une autre version des faits.
Les recommandations de la FDA sur la manière d'identifier ce qui est important pour les patients conseillent d'éviter les questions suggestives et les suppositions sur ce que les participants pensent ou ressentent. Elles présentent les méthodes qualitatives comme un moyen de comprendre les expériences, les priorités et les points de vue des gens à travers leurs propres mots.
Même si ces recommandations concernent le développement de médicaments, le principe méthodologique est utile pour les équipes qui étudient les obstacles rencontrés par les patients : les questions doivent permettre à l'explication de se faire jour.
La crédibilité dépend aussi de la façon dont ces explications sont interprétées. Une préoccupation signalée est la preuve de ce qu’une personne a vécu ou cru. Pour établir un lien de causalité, estimer la fréquence de cette préoccupation ou démontrer l’efficacité d’une intervention, il faut un plan d’étude adapté.
Les équipes doivent savoir qui a contribué, comment ces personnes ont été recrutées, quelles étapes du parcours elles représentent et comment les réponses ont été analysées. C'est ce contexte qui détermine si un résultat doit orienter la suite des recherches, servir de base à l'élaboration de contenu ou étayer une décision stratégique plus large.
Donne aux gens une raison de continuer la conversation
C'est tout à l'avantage des patients de bien gérer ça. Une personne qui a du mal à assumer le coût d'un traitement devrait pouvoir expliquer cette difficulté et recevoir des infos adaptées à sa situation. Une personne qui se sent perdue face à une discussion sur un traitement pourrait avoir besoin d'aide pour préparer des questions pour son prochain rendez-vous.
Une conversation constructive laisse de la place aux deux.
Ça permet aussi de revenir sur ce qui n'est pas encore réglé. Une première question sur le début du traitement peut être suivie d'une inquiétude quant à la façon de concilier ça avec le boulot, ou d'une incertitude après une consultation. Revenir sur ces moments peut montrer comment les besoins évoluent et si la question initiale a trouvé une réponse.
Pour les équipes pharmaceutiques, ça leur donne une bonne raison de faire le lien entre l'engagement des patients et la formation. Une interaction peut aider à définir une prochaine étape concrète, comme préparer des questions à poser à un médecin, tout en aidant les équipes à comprendre quelles préoccupations elles doivent aborder dans leur formation ou leur accompagnement.
Tiens compte de ce que le patient t'a expliqué pour prendre ta prochaine décision
Chez mama health, on fait le lien entre ces activités. Des campagnes axées sur une pathologie et un marché attirent des patients concernés vers notre appli gratuite, où ils bénéficient d’un accompagnement continu pour leurs questions de santé. Ils peuvent consulter des infos sur les traitements, s’inspirer des expériences d’autres patients et se préparer à leurs rendez-vous.
Avec l'accord des participants, les conversations sont anonymisées et regroupées pour être analysées. L'IA aide à les structurer, avec le soutien d'une expertise médicale et scientifique. Les équipes peuvent examiner le contexte d'origine et la taille des cohortes à l'origine des résultats, et réexaminer certaines questions à mesure que de nouvelles conversations sont disponibles.
Associés aux données existantes, ces retours des patients peuvent aider les équipes à déterminer les points à aborder dans les formations, les domaines où il faut adapter le soutien et les questions qui méritent d'être approfondies.
La prochaine fois qu'une équipe constate une lacune dans le traitement, un changement ou un retard, il y a une question utile à se poser avant de décider comment réagir : qu'est-ce que les personnes à l'origine de cette situation nous ont dit sur ce qui s'est passé ?
Consulte ton indication pour découvrir les questions des patients auxquelles mama health peut aider ton équipe à répondre.
