Cose da evitare se hai la miastenia grave (MG)

TL;DR (Troppo lungo; non ho letto)

• Alcuni farmaci comuni possono peggiorare la debolezza della MG, specialmente alcuni antibiotici, beta-bloccanti, magnesio (IV) e tossina botulinica.
• Il caldo, le infezioni, lo stress, la stanchezza e gli interventi chirurgici sono spesso cose che fanno peggiorare i sintomi o causano episodi simili a crisi.
• Non iniziare, interrompere o cambiare di tua iniziativa prescrizioni o integratori: chiedi prima al medico che te li ha prescritti di verificarne la sicurezza in caso di MG.
• Prepara una semplice "lista di controllo per la sicurezza MG" per cure urgenti, interventi odontoiatrici, diagnostica per immagini e anestesia, in modo che i nuovi medici non trascurino i rischi principali.

Cosa dovresti evitare se hai la miastenia grave?

In generale, dovresti evitare i farmaci che si sa possono scatenare la malattia e le situazioni a rischio che possono peggiorare la debolezza muscolare, adattando i dettagli alla tua MG e alla tua storia clinica.

Per la maggior parte delle persone, le "cose da evitare" si dividono in tre categorie:

1. Farmaci e procedure che possono ridurre la trasmissione neuromuscolare o stressare i muscoli respiratori,
2. Fattori scatenanti quotidiani come calore, malattie/infezioni, mancanza di sonno e sforzo eccessivo. Scopri qui quali alimenti evitare.
3. Cambiamenti non pianificati (nuovi farmaci, dosi saltate, integratori "rapidi") senza un controllo che tenga conto della MG.

Quali farmaci possono peggiorare la miastenia grave?

Alcuni farmaci possono peggiorare i sintomi della MG o causare una debolezza evidente, anche se sono sicuri per molte persone che non soffrono di MG. Dai un'occhiata a questo articolo sui farmaci sicuri e non sicuri per saperne di più.

Una cosa da tenere a mente: un "farmaco da usare con cautela" non vuol dire che non si può mai usare. Molti si usano quando i benefici sono più dei rischi, ma è utile pianificare il monitoraggio e le alternative.

Categorie di "attenzione" ad alto segnale (esempi)

Di seguito ci sono alcuni esempi che si sentono spesso; i nomi dei marchi cambiano da un posto all'altro, quindi concentrati sui nomi generici.

Alcuni antibiotici

Tra gli esempi più comuni ci sono i fluorochinoloni (come la ciprofloxacina o la levofloxacina), i macrolidi (come l'azitromicina o l'eritromicina) e gli aminoglicosidi (come la gentamicina).

Questi farmaci possono interferire con la trasmissione neuromuscolare e peggiorare la debolezza muscolare in alcune persone con miastenia grave.

Se serve un antibiotico, può essere utile chiedere se c'è un'alternativa più sicura per l'MG.

Farmaci per il cuore e la pressione sanguigna

I beta-bloccanti a volte possono causare più debolezza nelle persone con miastenia grave.

Quando servono, i dottori di solito iniziano con dosi più basse e tengono d'occhio i sintomi.

Minerali e integratori

Il magnesio, soprattutto se somministrato per via endovenosa, è considerato potenzialmente rischioso per le persone affette da miastenia grave.

Non dovresti iniziare a prendere integratori o infusioni di magnesio senza pensarci bene, e sarebbe meglio parlarne con un medico che conosce la tua storia di MG.

Trattamenti legati alla neurologia

La tossina botulinica (Botox) di solito è considerata un farmaco da evitare se hai la miastenia grave perché può peggiorare la debolezza neuromuscolare.

Questo include sia le iniezioni mediche che quelle cosmetiche.

Altri farmaci a volte collegati al peggioramento dei sintomi

Alcune persone dicono di sentirsi più deboli quando prendono statine, procainamide, clorochina o idrossiclorochina, e anche quando usano i mezzi di contrasto iodati per le immagini diagnostiche.

Non sono sempre controindicati, ma di solito richiedono un po' più di attenzione e un monitoraggio dei sintomi.

Quali antibiotici sono più rischiosi nella miastenia grave?

Gli antibiotici più spesso segnalati sono la telitromicina, i fluorochinoloni, i macrolidi e gli aminoglicosidi, perché ci sono prove più evidenti o avvertenze sul fatto che possono peggiorare la MG.

• La telitromicina è segnalata dalla MGFA come "da non usare in caso di MG" (include l'avvertenza della FDA nel riquadro nero).
• I fluorochinoloni (come la ciprofloxacina, la levofloxacina e la moxifloxacina) possono peggiorare la situazione; la MGFA dice di stare attenti "se proprio proprio".
• I macrolidi (come l'azitromicina, l'eritromicina e la claritromicina) possono peggiorare la MG e spesso vanno usati con cautela.
• Gli aminoglicosidi (come gentamicina, tobramicina, neomicina) possono peggiorare la MG e di solito si usano solo quando non ci sono altre opzioni.

Se hai bisogno di un antibiotico in fretta, ecco una ricetta che può aiutarti:

Ho la miastenia grave. Puoi controllare se questo antibiotico è da usare con cautela in caso di MG e quali alternative ci sono?

A quali integratori e prodotti da banco dovresti stare attento?

Fai attenzione ai prodotti che contengono magnesio e ai "nuovi" integratori perché possono alterare la segnalazione neuromuscolare o interagire con i farmaci in modo imprevedibile.

Esempi che di solito sorprendono le persone:

• Magnesio: la MGFA dice chiaramente che può essere "potenzialmente pericoloso" se somministrato per via endovenosa e consiglia di stare attenti se lo si usa.
• Farmaci per dormire e medicinali sedativi per il raffreddore/allergie: non ci sono "divieti" specifici per la MG, ma la sedazione può rendere più difficile deglutire, respirare bene e causare stanchezza, soprattutto durante le infezioni o i periodi di riacutizzazione. (Parla con un farmacista/medico che conosce i tuoi farmaci.)
• Integratori per "muscoli" o "recupero": le formule cambiano da paese a paese e possono avere magnesio, stimolanti o erbe che influiscono sul sonno e sulla stanchezza.

Regola pratica: non iniziare a prendere nessun integratore senza prima chiedere al farmacista o al medico e senza portare con te la lista completa dei farmaci che stai prendendo.

Quali fattori legati allo stile di vita possono peggiorare i sintomi della miastenia grave?

Lo stile di vita e i fattori di stress fisico possono peggiorare la MG perché aumentano la stanchezza o riducono le "riserve" del corpo, facendo comparire prima la debolezza.

Tra i fattori scatenanti più comuni ci sono:

• Malattia o infezione
• Stress e stanchezza
• Chirurgia
• Cambiamenti o reazioni ai farmaci
• Il caldo (molti dicono che il caldo fa sentire di più la debolezza)

Nella vita di tutti i giorni, "evitare" spesso vuol dire allontanarsi:

• Evita di fare un sacco di cose che richiedono tanta energia una dopo l'altra.
• Evita di allenarti quando senti che sei proprio stanco; prenditi delle pause per riposarti.
• Non saltare il sonno quando ti accorgi che il tuo "momento di debolezza" arriva prima durante la giornata.

In che modo il calore e la febbre possono influire sulla miastenia grave?

Il caldo può peggiorare i sintomi della MG in alcune persone, che spesso si manifestano con stanchezza più veloce, palpebre più pesanti o debolezza più generale.

Modi comuni per ridurre l'impatto del calore:

• Evita bagni caldi, vasche idromassaggio e saune quando i sintomi sono instabili.
• Quando fa caldo, usa strategie per stare al fresco (ombra, bere spesso, impacchi freddi).
• Considera la febbre come un "segnale" per andare dal medico: spesso la febbre è un segno di infezione, che è un fattore di stress comune nella MG.

Quando dovresti cercare aiuto urgente per una possibile crisi miastenica?

Se hai nuovi problemi o un rapido peggioramento della respirazione, della deglutizione o della debolezza del collo/viso, dovresti cercare subito aiuto, perché la crisi miastenica comporta debolezza dei muscoli respiratori e delle vie aeree e può diventare pericolosa per la vita.

Segnali di allarme che richiedono una valutazione urgente:

• Difficoltà a respirare, contare o dire frasi complete
• Difficoltà a deglutire, non riesci a mandare giù la saliva o ti capita spesso di tossire o aspirare quando bevi.
• Rapido peggioramento della debolezza (da poche ore a un giorno), soprattutto durante un'infezione o dopo aver iniziato un nuovo farmaco.

Il NINDS dice che la crisi miastenica può essere causata da un'infezione, stress, un intervento chirurgico o una reazione avversa a un farmaco, e pensa che circa il 15-20% delle persone con MG possa avere una crisi prima o poi.

Come puoi creare una "lista di cose da evitare" personale che funzioni davvero?

Puoi creare una lista utile di cose da evitare mettendo insieme (1) un controllo sulla sicurezza dei farmaci, (2) i fattori scatenanti che conosci e (3) un piano di emergenza che puoi condividere in fretta.

Una configurazione facile in 10 minuti:

1. Scrivi i tuoi sintomi di base (tipo ptosi, visione doppia, affaticamento masticatorio, debolezza degli arti) e cosa vuol dire "peggio del solito".
2. Tieni un elenco aggiornato dei farmaci (prescrizioni, farmaci da banco, integratori) sul tuo telefono.
3. Aggiungi un avviso MG: "Controlla i farmaci con avvertenze MG prima di prescrivere".
4. Fai una lista delle cose che ti danno fastidio (caldo, poco sonno, infezioni, ciclo mestruale, stress) e di cosa ti ha aiutato l'ultima volta.
5. Prepara una frase da dire se hai bisogno di cure urgenti: "Ho la MG; mi preoccupa la difficoltà a respirare/deglutire; per favore, controlla se c'è una crisi miastenica e dai un'occhiata ai farmaci".

mama health ti mama health a registrare e riflettere sui sintomi e sulle esperienze quotidiane, così potrai portare un resoconto più chiaro e delle domande alla tua prossima visita.

Avviso legale:

È sempre consigliabile consultare un medico prima di iniziare o interrompere qualsiasi farmaco e rimanere informati sugli ultimi aggiornamenti nel trattamento della MG per garantire la migliore assistenza possibile. Consultare regolarmente le risorse su cosa evitare e gli antibiotici sicuri per mantenere una gestione ottimale della salute.

Questo contenuto è solo informativo e non è un dispositivo medico.

mama health informazioni e supporto, ma non sostituisce il medico.

‍