Stawianie perspektywy pacjenta na pierwszym miejscu w badań nad endometriozą

We współpracy z czołową ekspertką prof. dr Sylvią Mechsner z Centrum Endometriozy przy Charité – Uniwersytecie Medycznym w Berlinie stworzyliśmy jedną z największych baz danych zawierających relacje pacjentek z endometriozą i adenomiozą.

‍Dołącz do nas na pierwszej linii badań nad endometriozą: pomóż nam pogłębić wiedzę naukową i ostatecznie zmienić życie osób dotkniętych tą chorobą.

Wnioski oparte na opiniach pacjentów na dużą skalę

Endometrioza to złożona, bardzo zróżnicowana choroba, która wciąż pozostaje słabo poznana zarówno przez społeczeństwo, jak i pracowników służby zdrowia. Dzięki naszej kompleksowej platformie wiedzy gromadzimy unikalne dane z życia codziennego, które dostarczają kluczowych informacji na temat wielowymiarowych czynników wpływających na endometriozę oraz jej wpływu na codzienne życie pacjentek. Publikując i dzieląc się tymi spostrzeżeniami ze środowiskiem naukowym, dążymy do przyszłości, w której pacjentki z endometriozą będą otrzymywać terminowe, trafne diagnozy i skuteczne leczenie oparte na dowodach z życia codziennego.
Ponad 2800 prawdziwych historii, od pierwszych objawów, przez diagnozę, konsultacje lekarskie, aż po leczenie.
Zbiorcze dane socjodemograficzne ze wszystkich krajów regionu DACH do celów szczegółowej analizy.
Wśród tych opinii znajdziesz też subiektywne wrażenia i porady dla innych pacjentów.

Nasz zespół badawczy

Nasze badania, prowadzone przez prof. dr Sylvię Mechsner, wspiera oddana grupa doktorantów i specjalistów medycznych.

Nasz zespół aktywnie pracuje nad opracowaniem ścieżek diagnostycznych i terapeutycznych, identyfikacją czynników powodujących opóźnienia w diagnozie, badaniem społeczno-ekonomicznych i społeczno-psychologicznych skutków endometriozy oraz analizą wyników terapii wielodyscyplinarnych zgłaszanych przez pacjentki.

ZESPÓŁ

Katrina Holmes (dr med., Charité/Tybinga)
Ann-Katrin Abeler (doktorantka, Charité)
Zeinab Soleimani (doktorantka, HPI)

Śledź tę stronę, żeby być na bieżąco z postępami naszych badań, nadchodzącymi wynikami i planowanymi publikacjami.

+2 500 kobiet z endometriozą
opowiedzieli swoją historię